 | Strona: 1 / 1 strony: [1] |
Moja przygoda z ds :) |  |
| | | | rataj | 04.01.2013 12:16:58 | Grupa: Użytkownik
Posty: 3 #1128302
Od: 2012-12-27
| Witajcie!
Ciesze się że znalazłem to forum, już myślałem że nikt mnie nie zrozumie a tu pach, okazało się że nie jestem sam ! 
Z ds męcze się niestety już kilka, dłuższych lat..(bliżej 10 niż 3 ) Szczerze powiem wam, że nie pamiętam tego jak na początku rozwijała się ta choroba, jak to wszystko się pojawiło, pewnie w wieku kilkunastu lat człowiekowi tak to nie przeszkadzało jak przeszkadza teraz a teraz czasami jest tragedia. Tak naprawdę ja sam zdiagnozowałem sobie ds - zgodnie z opisami ludzkich doświadczeń. Nie to że nie kontaktowałem się z żadnym neurologiem, wręcz przeciwnie,byłem kiedyś , jak i dość niedawno - miałem robiony rezonans magnetyczny żeby zdiagnozować dlaczego te ręce mi się trzęsą(także ze względów upewnienia się przed inną chorobą - stwardnieniem rozsianym). Na badaniu oczywiście nic nie wykazało, zdrowy jak koń, a ręce się trzęsą dalej, lekarz przepisał mi niby propanolol,ale nie powiedział wprost że to ds, brałem pamiętam przez 30 dni razem z jakimiś ziołami, lecz choroba nie ustąpiła - jeszcze wtedy myślałem że propanolol mnie WYLECZY - dzięki wam wiem że on niestety tylko zmniejsza objawy..w sumie faktycznie mniej ręce drżały..ale od tamtej pory - a było to jakieś półtora roku temu, u lekarza po ten lek nie byłem mimo że wieelkie trudności stają na drodze..
A jeżeli chodzi o te trudności, choćby ostatnio, ślub kolegi, który wybrał mnie na świadka a do tego poprosił mnie o przeczytanie czytania..tragedia:/ gdy czytałem, musiałem sie spinać, bo gdybym sie rozluźnił, zacząłbym chyba po tym ołtarzu tańczyć z nerwów..wiadomo stres to wszystko nasila, i są takie skutki jakie są, a gdy schodziłem i stanąłem obok świadkowej, trząsłem się jeszcze cały z 10 minut..nie pytajcie później o podpis przy ołtarzu..no kur*a parodia, to była  Wiadomo później jeszcze kilka pierwszych kieliszków z dwóch rąk, żeby wejść w stan podpicia i wtedy już mogę normalnie funkcjonować, ale wyobraźcie sobie, musiałem polewać wódkę rodzicom państwa młodych, no ogólnie większości wesela.. długo by pisać bo takich sytuacji w życiu było już multum..dziwnie się człowiek czuję, bo ma się wrażenie że każdy Cię obserwuje i patrzy jak na zmarnowanego alkoholika który już nie potrafi utrzymać butelki..no ale jakoś trzeba żyć, obracać to w żart a tym którzy mogą wiedzieć - tłumaczyć że jest się chorym! Tak jak ja odesłałem kilka osbó na tą stronę żeby poczytali o co chodzi..może zmienią do mnie podejście i spojrzą na to z innej strony
Rozpisałem się troszke, ale czuje się tak jak bym opowiadał swoje ostatnie kilka lat życia..
Aa, i pytanka, słuchajcie czy ktoś z was używał propanololu pijąc dość regularnie alkohol
(chodzi o np raz ale porządnie w tygodniu ) i czy działa on w taki sposób przyjmowany, czy trzeba koniecznie odstawić alkohol całkowicie?
Jak radzicie sobie z takimi sytuacjami jak wesela, urodziny, wiadomo, trzeba podnieść w towarzystwie kieliszek wódki czy wziąć widelec do ręki na obiedzie rodzinnym?
Serdecznie pozdrawiam ! | | | | | Electra | 27.04.2024 00:06:09 | 
 |
| | | | | Anna | 04.01.2013 12:51:43 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1128327
Od: 2009-9-2
Ilość edycji wpisu: 2 | Rataj dla mnie alkohol i leki jednocześnie, bez względu na ich nazwę to porażka. A co robimy? Wódkę odpuszczam bo i tak za nią nie przepadam, wszelkie inne trunki mam nalane nie do pełna a nawet jak sie cos wyleje nie robię z tego tragedii, a gdy juz jest bardzo źle proszę o pomoc innych. Jeśli uświadomisz innych, że to taka choroba, każdy zrozumie, że potrzebujesz pomocy czasami i każdy pomoże ci bez większego zastanawiania się dlaczego ma ci nalać coś albo dlaczego podać widelec.
A propranolol nie wyleczy... ds już i tak zostanie, może jedynie zmniejszyć drżenie, całkowicie nigdy nie zniknie, jednak przy częstym piciu alkoholu w dużych ilościach drżenie może znacznie się powiększyć  . I wcale nie będzie to miało związku z ds. Ja wybieram ds, a co Ty wolisz?
Istnienie też szansa na pojawienie się białych myszek i innych dziwolągów, ale to wcale nie bedzie ds.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | slawus | 04.01.2013 14:48:26 | 
Grupa: Administrator 
Lokalizacja: Opole
Posty: 233 #1128533
Od: 2009-7-13
| Brałem propranolol dosyć regularnie i piłem przy tym alkohol i nie widziałem jakiś dolegliwości. Teraz propranolol stosuje tylko doraźnie. Fakt jak mocno zapijesz to przez pare dnii drżysz bardziej, ale to ludzie nawet zdrowi tak maja. Ja tam nie myśle o ds. Ktoś mi zwraca uwage to mówie, że to choroba i tak poprostu mam. Albo najlepiej obrócić to w żart typu" kobieta ze mna dobrze będzie miała.... " To nie koniec świata tylko niektórych zawodów radze nie wykonywać Pozdrawiam | | | | | Anna | 06.01.2013 18:32:34 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1131557
Od: 2009-9-2
| Świetnie to ująłeś Sławuś, dokładnie tak samo uważam. Choć gdy wypiję choćby piwo, to propranolol odpuszczam, ale biorę go rano i wieczorem, pomaga mi nie drżeć.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | marcia_paw | 22.03.2013 20:55:36 | Grupa: Użytkownik
Posty: 16 #1257269
Od: 2013-3-22
| Witam was wszyytkich.
Mam DS od jakichs 6 lat ,lecz dopiero wczoraj zdjagnozowali mi te chorobe,..
Mam przy tym nie tylko trudnosci z wykonywaniem najlatwiejszych czynnosci ( wkladanie kasy do portwela, pisanie , ubieraie mojego 3 mieiecznego synka), ale tez zachwiania rownowagi . Co sprawia ze moje zycie jest bardzo trudne. Od wczoraj biore propranolol 10mg 2 razy dziennie.
Boze jak wys obie radzicie , ja niepotrafie sie zaakceptowac! Wstydze sie wychodzic z domu,. Nie jeste w stanie isc sama z synkiem do lekarza bo go nie rozbiore bo tak trzesa mi sie rece! Jak jestem sama to sie tym nie przejmuje i rozbieram i ubieram malego bez problemu. Niestety jak ktos patrzy to koniec dostaje do tego jescze ataku paniki. Maciiiie jakies rady? | | | | | slawus | 23.03.2013 11:11:24 |
Grupa: Administrator
Lokalizacja: Opole
Posty: 233 #1257809
Od: 2009-7-13
| No to moja rada bierz leki do tego magnez, pij dużo wody i unikaj przede wszystkim kawy ( no ja niestety jestem kawoszem) Przedewszystkim unikaj stresu ( zajecia relaksacyjne) a najlepiej przyjąć chorobe na klate, im mniej tym przejmujesz sie tym mniejszy problem z trzesacymi się rekami. | | | | | marcia_paw | 23.03.2013 21:49:33 | Grupa: Użytkownik
Posty: 16 #1258754
Od: 2013-3-22
| Jest mi bsrdzo trudno zaakceptować ze sie trzęsie i nigdy nie przestanę. . Zastanawiam się nad yym żeby iść do psychologa. Boje sie ze niedam rady tak zyc wstydzę się. Ciągle myślę co inni pomyślą. Do tego jeszcze brak równowagi. Wiem że nie powinnam się dolowsc ale nie jedtem szczęśliwa. Najlatwiejsze czynności sprawiają mi trudność. Boje się ze nie długo nic mi się nie uda. . Mam wrażenie że wszyscy patrzą mi na ręce i wtedy jest jeszcze gorzej. Ratunku! Jestem zla wściekła smutna brak mi sił. Wstyd mi. Nigdy tska słaba nie byłam. Przepraszam ze tak smuce ale tak się czujeZLE | | | | | marcia_paw | 23.03.2013 21:50:41 | Grupa: Użytkownik
Posty: 16 #1258755
Od: 2013-3-22
| Jest mi bsrdzo trudno zaakceptować ze sie trzęsie i nigdy nie przestanę. . Zastanawiam się nad yym żeby iść do psychologa. Boje sie ze niedam rady tak zyc wstydzę się. Ciągle myślę co inni pomyślą. Do tego jeszcze brak równowagi. Wiem że nie powinnam się dolowsc ale nie jedtem szczęśliwa. Najlatwiejsze czynności sprawiają mi trudność. Boje się ze nie długo nic mi się nie uda. . Mam wrażenie że wszyscy patrzą mi na ręce i wtedy jest jeszcze gorzej. Ratunku! Jestem zla wściekła smutna brak mi sił. Wstyd mi. Nigdy tska słaba nie byłam. Przepraszam ze tak smuce ale tak się czujeZLE | | | | | slawus | 24.03.2013 16:28:16 |
Grupa: Administrator
Lokalizacja: Opole
Posty: 233 #1259650
Od: 2009-7-13
| Głowa do góry nie jesteś sama Pomyśl niektórzy radzą sobie z większymi trudnościami w życiu niż my. Wszystko siedzi w naszej glowie, bo jak denerwujemy sie trzesienie jest większe. Jak masz ochote porozmawiać zapraszam na gg. | | | | | Anna | 25.03.2013 09:11:46 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1275299
Od: 2009-9-2
| Musisz zaakceptować to , że się trzęsiesz, nic na to nie poradzimy, propranolol wypróbować... oczywiście udać się do psychologa, z którym uporasz się z emocjami i zaakceptujesz ten stan wcześniej czy później.
Pomyśl sobie, że dla swojego dziecka warto się trząść... ja wolę się trząść niż mieć raka lub inną chorobę która zakończyłaby żywot już dziś. Tak sobie to moja droga tłumacz. Ja już myślałam, że ze mną koniec jak tak szukali i nic nie mogli znaleźć, mój tato zmarł na raka - dokładnie w taki sposób w jaki zaczynała się moja choroba, po 3 latach szukania uznałam, że dobrze jest, nie mam raka, będę żyć dla moich dzieci- nieważne jak, ważne że będę. jestem dziś szczęśliwa, bo moje dzieci są dorosłe a ja mogę teraz robić coś dla innych.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | Anna | 25.03.2013 09:13:49 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1275411
Od: 2009-9-2
| Dla tych co chcieliby wiedzieć co robię dla innych ... proszę o info, prześlę info na priv.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | Electra | 27.04.2024 00:06:09 |
|
| | | | | marcia_paw | 25.03.2013 15:12:46 | Grupa: Użytkownik
Posty: 16 #1279575
Od: 2013-3-22
| hej dzieki za te slowa.
Jutro ide do learza po skierowanie do psychologa.
A co robisz dla innych??
moj mail marcia_paw@wp.pl
napisz prosze cos o sobie jak radzisz sobie w miejscach publicznych
Pozdro
Anna pisze:
Dla tych co chcieliby wiedzieć co robię dla innych ... proszę o info, prześlę info na priv.
| | | | | Michal | 12.03.2014 13:32:44 | Grupa: Użytkownik
Posty: 15 #1776093
Od: 2014-3-12
| Kieliszek z dwóch rąk, jak bym czytał o sobie 
Ja miałem kiedyś podobną sytuacje w kościele, wybrali mnie na chrzestnego... gdy odpalałem świece od gromnicy modliłem się by jej nie przewrócić | | | | | Anna | 15.03.2014 15:26:11 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1779172
Od: 2009-9-2
| Marcia najważniejsze, nie myśleć o tym, że mam problem bo wtedy to staje się problemem. Czasem zdarza mi się trzęsionka, ale ja wówczas ostrzegam potencjalnego rozmówcę, że mam dzis gorszy dzień i dopadła mnie moja choroba ale to nic takiego i wówczas już całkiem normalnie nam się rozmawia.
Trzeba pogodzić się z tym co nas dotyka, zasze może nas dotknąć coś znacznie gorszego. Dlatego, nie warto się przejmować trzęsionką. Trzeba ją zaakceptować i nie wstydzić się jej. Bo to i tak nic nie zmieni a może skomplikowac życie.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | letheja | 05.11.2018 14:46:20 | 
Grupa: Użytkownik
Posty: 31 #2604285
Od: 2018-11-2
| marcia_paw pisze:
Jest mi bsrdzo trudno zaakceptować ze sie trzęsie i nigdy nie przestanę. . Zastanawiam się nad yym żeby iść do psychologa. Boje sie ze niedam rady tak zyc wstydzę się. Ciągle myślę co inni pomyślą. Do tego jeszcze brak równowagi. Wiem że nie powinnam się dolowsc ale nie jedtem szczęśliwa. Najlatwiejsze czynności sprawiają mi trudność. Boje się ze nie długo nic mi się nie uda. . Mam wrażenie że wszyscy patrzą mi na ręce i wtedy jest jeszcze gorzej. Ratunku! Jestem zla wściekła smutna brak mi sił. Wstyd mi. Nigdy tska słaba nie byłam. Przepraszam ze tak smuce ale tak się czujeZLE
Hej! Czuję się dokładnie jak Ty, dosłownie tak samo, tyle, że Ty masz dla kogo żyć, a dla mnie już za późno na dzieci i wiem już że nikt poza deesowcem mnie nie zaakceptuje. Jeśli masz ochotę porozmawiać to paisz na meila. | | | | | letheja | 05.11.2018 19:51:08 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 31 #2604398
Od: 2018-11-2
| rataj pisze: Witajcie!
Ciesze się że znalazłem to forum, już myślałem że nikt mnie nie zrozumie a tu pach, okazało się że nie jestem sam !
Z ds męcze się niestety już kilka, dłuższych lat..(bliżej 10 niż 3 ) Szczerze powiem wam, że nie pamiętam tego jak na początku rozwijała się ta choroba, jak to wszystko się pojawiło, pewnie w wieku kilkunastu lat człowiekowi tak to nie przeszkadzało jak przeszkadza teraz a teraz czasami jest tragedia. Tak naprawdę ja sam zdiagnozowałem sobie ds - zgodnie z opisami ludzkich doświadczeń. Nie to że nie kontaktowałem się z żadnym neurologiem, wręcz przeciwnie,byłem kiedyś , jak i dość niedawno - miałem robiony rezonans magnetyczny żeby zdiagnozować dlaczego te ręce mi się trzęsą(także ze względów upewnienia się przed inną chorobą - stwardnieniem rozsianym). Na badaniu oczywiście nic nie wykazało, zdrowy jak koń, a ręce się trzęsą dalej, lekarz przepisał mi niby propanolol,ale nie powiedział wprost że to ds, brałem pamiętam przez 30 dni razem z jakimiś ziołami, lecz choroba nie ustąpiła - jeszcze wtedy myślałem że propanolol mnie WYLECZY - dzięki wam wiem że on niestety tylko zmniejsza objawy..w sumie faktycznie mniej ręce drżały..ale od tamtej pory - a było to jakieś półtora roku temu, u lekarza po ten lek nie byłem mimo że wieelkie trudności stają na drodze..
A jeżeli chodzi o te trudności, choćby ostatnio, ślub kolegi, który wybrał mnie na świadka a do tego poprosił mnie o przeczytanie czytania..tragedia:/ gdy czytałem, musiałem sie spinać, bo gdybym sie rozluźnił, zacząłbym chyba po tym ołtarzu tańczyć z nerwów..wiadomo stres to wszystko nasila, i są takie skutki jakie są, a gdy schodziłem i stanąłem obok świadkowej, trząsłem się jeszcze cały z 10 minut..nie pytajcie później o podpis przy ołtarzu..no kur*a parodia, to była Wiadomo później jeszcze kilka pierwszych kieliszków z dwóch rąk, żeby wejść w stan podpicia i wtedy już mogę normalnie funkcjonować, ale wyobraźcie sobie, musiałem polewać wódkę rodzicom państwa młodych, no ogólnie większości wesela.. długo by pisać bo takich sytuacji w życiu było już multum..dziwnie się człowiek czuję, bo ma się wrażenie że każdy Cię obserwuje i patrzy jak na zmarnowanego alkoholika który już nie potrafi utrzymać butelki..no ale jakoś trzeba żyć, obracać to w żart a tym którzy mogą wiedzieć - tłumaczyć że jest się chorym! Tak jak ja odesłałem kilka osbó na tą stronę żeby poczytali o co chodzi..może zmienią do mnie podejście i spojrzą na to z innej strony
Rozpisałem się troszke, ale czuje się tak jak bym opowiadał swoje ostatnie kilka lat życia..
Aa, i pytanka, słuchajcie czy ktoś z was używał propanololu pijąc dość regularnie alkohol
(chodzi o np raz ale porządnie w tygodniu ) i czy działa on w taki sposób przyjmowany, czy trzeba koniecznie odstawić alkohol całkowicie?
Jak radzicie sobie z takimi sytuacjami jak wesela, urodziny, wiadomo, trzeba podnieść w towarzystwie kieliszek wódki czy wziąć widelec do ręki na obiedzie rodzinnym?
Serdecznie pozdrawiam !
javascript:wst_raz(' ','tekst')
Rataj, mnie już nigdzie nie chcą zapraszać, bo nie wierzą, że to choroba neuro tylko, że coś z głową nie w porządku lub z procentami, ale wiem z autopsji, jak się wtedy czułeś. No bo żeby po kieliszku być bardziej sprawnym niż na trzeźwo to dla wielu niepojęte, a taniec nieziemsko pomaga, podczas niego nie drżę wcale, nawet głowa mi nie lata. Teraz to zwalam na ADHD i nawet jak siedzę to staram się zmysłowo ruszać wtedy to wygląda lepiej i faktycznie trochę na ADHD - ludzie jakoś łatwiej to akceptują i rozumieją, bo jak mówiłam o tremorze to stukali się po głowach. | | | | | letheja | 05.11.2018 19:54:09 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 31 #2604401
Od: 2018-11-2
| slawus pisze:
No to moja rada bierz leki do tego magnez, pij dużo wody i unikaj przede wszystkim kawy ( no ja niestety jestem kawoszem) Przedewszystkim unikaj stresu ( zajecia relaksacyjne) a najlepiej przyjąć chorobe na klate, im mniej tym przejmujesz sie tym mniejszy problem z trzesacymi się rekami.
Też jestem kawoszem i od czasu kiedy zaczęłam pić kawę, zorientowałam się, że "dla nas to 'zuoo'". Chociaż jedna dziennie po lekach nie szkodzi, przynajmniej mi, ale ogólnie staram się pić Inkę - nie to samo, ale zawsze jakaś alternatywa | | | | | Electra | 27.04.2024 00:06:09 |
|
|
 | Strona: 1 / 1 strony: [1] |
| << Pierwsza | < Poprzednia | Następna > | Ostatnia >> |
| Aby pisac na forum musisz sie zalogować !!! |
|