Forum Internetowe ds.iq24.pl http://ds.iq24.pl pl DS a określenie stopnia niepełnosprawności 18.05.2018 17:29:50 EllaCD http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473749&komentarz=2546892 DS a określenie stopnia niepełnosprawności 18.05.2018 14:37:37 Janusz http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473749&komentarz=2546839 DS a określenie stopnia niepełnosprawności 15.05.2018 19:29:40 Niewiem http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473749&komentarz=2545834 DS a określenie stopnia niepełnosprawności 15.05.2018 08:14:43 dagusia_29 http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473749&komentarz=2545633 EllaCD pisze:
Mam pytanie do osób ze zdiagnozowanym DS. Czy ktoś z Was miał taką sytuację, że ubiegał się o określenie stopnia niepełnosprawności i tego określenia nie otrzymał? Bo mi się to właśnie zdarzyło. Po tylu staraniach. Po prostu, szkoda słów.


Ja osobiście pracuje w zakładzie pracy chronionej mimo że nie posiadam grupy. Z tego co rozmawiam z osobami z grupą to jest to loteria i jak mówi prawie 100% zależy na kogo się trafi. też zależy gdzie się startuje na komisję w Poznaniu jest bardzo ciężko dostać grupę a w Pile już dużo łatwiej... czasami mam wrażenie że to jak toto lotek nigdy nie wiadomo co to wylosuje. ]]>
DS a określenie stopnia niepełnosprawności 14.05.2018 19:57:12 EllaCD http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473749&komentarz=2545485 pomoc psychologiczna/terapia 07.05.2018 20:27:38 Karolina90 http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2543292 Karolina90 pisze:
    Gabriel pisze:
    dzięki za odpowiedź! szkoda tylko, że nie masz odseparowanych doświadczeń terapii i farmakologii nie zrozum mnie źle, to szkoda to raczej w cudzysłowie- cokolwiek dla Ciebie działało, pomogło/pomaga to świetnie. Jednak do moich rozważań i uzyskania rzetelnej wiedzy, to niestety niewiele mi mówi o terapii. Już pisałem, że psychologia/terapia itd. może w różnych kwestiach dużo wnieść i w żadnym razie nie mam krytycznego stosunku. Jednak nie wiem czy może w tym przypadku i wcześniej niewiem" opisała krytycznie terapie i w tym myślę w określonych przypadkach jest dużo prawdy.

    To zabrzmi jak złośliwy komentarz ale nie ma taki być - jeżeli łączy się terapie i farmakologie, ciężko ocenić wpływ terapii w jakikolwiek sposób na drżenie. Propranolon + terapia - można zmienić ten zestaw na np. przez rok stosować farmakologie i jeść krewetki. Farmakologia zmniejszy drżenie i czy to znaczy, że krewetki także w jakiejś mierze pomogły? ...nie sądzę



Zgadzam się z tym, co piszesz...

Dla dokładniejszego wyjaśnienia: terapia pomaga mi w kwestiach związanych z kontaktami z ludźmi. Od dziecka mam z tym problem (do tej pory nie wiem co jest przyczyną). Dzięki poprawie w tej sferze poprawia mi się również samoocena, pewność siebie - i właśnie w tym punkcie terapia ma wpływ na zmniejszenie drżenia. U mnie drżenie pojawia się praktycznie jedynie podczas sytuacji stresowych. Dzięki terapii jestem w stanie zapanować nad własnymi myślami stojąc np. przy kasie w lidlu. Za wszelką cenę staram się nie przejmować "patrzącymi" ludźmi stojącymi za mną w kolejce. I właśnie w takich sytuacjach terapia mi pomaga.
Natomiast wiem, że tabletki również mają bardzo duży wpływ. W moim przypadku połączenie tych dwóch metod daje efekty. Ale nie jestem w sanie wyobrazić sobie jak ds przechodzi osoba, która zwykle była pewna siebie i towarzyska. I dlatego nie wiem jak terapia może wpłynąć w takim przypadku. Czasami opowiadanie o swoich lękach (np. związanych z drżeniem) jest bardzo pomocne. Człowiek inaczej patrzy na sprawę, z innej perspektywy. Miałam też szczęście, ponieważ trafiłam na niesamowitą terapeutkę, która nie mówi mi żadnych utartych farmazonów.

P.S. uwierz, że potrafię odróżnić wpływ terapii i tabletek na ds. W momencie gdy jestem zestresowana tabletki nie pomagają - ręce mi się trzęsą. Jak ma gorszy okres w życiu jest podobnie. Zatem dokładnie wiem, że terapia mi pomaga - głównie walczyć ze stresem i z moimi nakręcającymi ds myślami.

Zatem skoro doszliśmy do istotnego wniosku, że ds wywołuje stres, to każdemu polecam wizytę u dobrego terapeuty. Chyba że ktoś umie sobie sam z tym poradzić.



...chyba Cie nie zrozumiałem za pierwszym razem, teraz to widzę - ds jest przyczyna stresu", w takim razie się zgadzamy i może niepotrzebnie napisałem powyzsze posty... zdarza się ,)[/quote]

Rozbawiłeś mnie Już myślałam, że będę musiała odnieść się do wszystkich tych wiadomości! ,) tak, chyba niepotrzebnie, ale przynajmniej poćwiczyłeś pisanie oraz wyrażanie swoich emocji w kulturalny sposób ,) Myślę, że większość (jak nie wszyscy) są zdania, że ds jest przyczyną stresu. [ds->, stres ->, większy ds i tak w kółko] ,) Datego uważam, że ak ważne jest zmniejszanie stresu.
Nie wiem, co jest gorsze: mieć ds i być nieśmiałym i niepewnym siebie, czy mieć ds i być pewnym siebie... mogłabym się rozpisać, ale kto chciałby to czytać ?

Pozdrawiam jeszcze raz wszystkich

p.s. Ostatnio byłam na prawie 70 km rowerze pierwszy raz w tym sezonie i pierwszy raz piłam napój izotoniczny. Po bardzo ciężkiej przejażdżce poszliśmy coś zjeść (ja i ludzie których praktycznie nie znam!). Ręce mi ani drgnęły! Nie czułam tego uczucia, że zaraz coś zadrży - tak jakbym była normalna!... Nie wiem co zadziałało - wysiłek czy izotonik, ale stawiam na to drugie.]]>
pomoc psychologiczna/terapia 07.05.2018 18:45:23 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2543224 Zibby pisze:
Gabriel, szacun za twój zapał w dociekaniu nad DS

Gdzieś słyszałem pogląd, że DS właściwie nie istnieje, a drży każdy (co jest prawdą) jest tylko różna amplituda drżenia u poszczególnych ludzi... chyba coś w tym jest.


Dzięki! Choć zapał jest chyba wynikiem frustracji ds. Na pewno występuje jakaś nadaktywność i na tyle duża amplituda drżenia, że jednak skłaniam się do twierdzenia, że ten niedokońca zidentyfikowany ds istnieje. Zbyt duża różnica pomiędzy "normalną" osobą a tymi które mają problem z drżeniem, coś jest na rzeczy a co konkretnie, to skoro medycyna dokładnie nie wie(choć wie bardzo dokładnie który obszar mózgu jest "nadaktywny) to ja tym bardziej nie
]]>
Badanie PET i Gamma Knife 06.05.2018 05:10:01 Janusz http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=453231&komentarz=2541735 ]]> pomoc psychologiczna/terapia 05.05.2018 22:40:50 Zibby http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541688
Gdzieś słyszałem pogląd, że DS właściwie nie istnieje, a drży każdy (co jest prawdą) jest tylko różna amplituda drżenia u poszczególnych ludzi... chyba coś w tym jest.]]>
pomoc psychologiczna/terapia 05.05.2018 17:52:41 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541620 Karolina90 pisze:
    Gabriel pisze:
    dzięki za odpowiedź! szkoda tylko, że nie masz odseparowanych doświadczeń terapii i farmakologii nie zrozum mnie źle, to szkoda to raczej w cudzysłowie- cokolwiek dla Ciebie działało, pomogło/pomaga to świetnie. Jednak do moich rozważań i uzyskania rzetelnej wiedzy, to niestety niewiele mi mówi o terapii. Już pisałem, że psychologia/terapia itd. może w różnych kwestiach dużo wnieść i w żadnym razie nie mam krytycznego stosunku. Jednak nie wiem czy może w tym przypadku i wcześniej niewiem" opisała krytycznie terapie i w tym myślę w określonych przypadkach jest dużo prawdy.

    To zabrzmi jak złośliwy komentarz ale nie ma taki być - jeżeli łączy się terapie i farmakologie, ciężko ocenić wpływ terapii w jakikolwiek sposób na drżenie. Propranolon + terapia - można zmienić ten zestaw na np. przez rok stosować farmakologie i jeść krewetki. Farmakologia zmniejszy drżenie i czy to znaczy, że krewetki także w jakiejś mierze pomogły? ...nie sądzę



Zgadzam się z tym, co piszesz...

Dla dokładniejszego wyjaśnienia: terapia pomaga mi w kwestiach związanych z kontaktami z ludźmi. Od dziecka mam z tym problem (do tej pory nie wiem co jest przyczyną). Dzięki poprawie w tej sferze poprawia mi się również samoocena, pewność siebie - i właśnie w tym punkcie terapia ma wpływ na zmniejszenie drżenia. U mnie drżenie pojawia się praktycznie jedynie podczas sytuacji stresowych. Dzięki terapii jestem w stanie zapanować nad własnymi myślami stojąc np. przy kasie w lidlu. Za wszelką cenę staram się nie przejmować "patrzącymi" ludźmi stojącymi za mną w kolejce. I właśnie w takich sytuacjach terapia mi pomaga.
Natomiast wiem, że tabletki również mają bardzo duży wpływ. W moim przypadku połączenie tych dwóch metod daje efekty. Ale nie jestem w sanie wyobrazić sobie jak ds przechodzi osoba, która zwykle była pewna siebie i towarzyska. I dlatego nie wiem jak terapia może wpłynąć w takim przypadku. Czasami opowiadanie o swoich lękach (np. związanych z drżeniem) jest bardzo pomocne. Człowiek inaczej patrzy na sprawę, z innej perspektywy. Miałam też szczęście, ponieważ trafiłam na niesamowitą terapeutkę, która nie mówi mi żadnych utartych farmazonów.

P.S. uwierz, że potrafię odróżnić wpływ terapii i tabletek na ds. W momencie gdy jestem zestresowana tabletki nie pomagają - ręce mi się trzęsą. Jak ma gorszy okres w życiu jest podobnie. Zatem dokładnie wiem, że terapia mi pomaga - głównie walczyć ze stresem i z moimi nakręcającymi ds myślami.

Zatem skoro doszliśmy do istotnego wniosku, że ds wywołuje stres, to każdemu polecam wizytę u dobrego terapeuty. Chyba że ktoś umie sobie sam z tym poradzić.



...chyba Cie nie zrozumiałem za pierwszym razem, teraz to widzę - ds jest przyczyna stresu", w takim razie się zgadzamy i może niepotrzebnie napisałem powyzsze posty... zdarza się ,)]]>
pomoc psychologiczna/terapia 05.05.2018 17:22:55 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541615
Wybaczcie spam postami, już koncze.

Jeszcze raz co do tego ze spoleczne rozne syt. doprowadzaja do drzenia.- Ja czasem wstane rano i sie prawie nie trzese, a czasem wstane i trzese sie bardzo.- Mowimy o sytuacjahc w ktorych nie ma innych ludzi wywolujacych ten stres...hmmm w ktorych wlasciwie nie ma zadnych stresorow* czy jak to nazwac. Wydaje sie to losowo wieksze i mniejsze w tych sytuacjach
]]>
pomoc psychologiczna/terapia 05.05.2018 17:13:42 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541613
w każdym razie, napisałaś o problemach z kontaktami z ludźmi od zawsze. I to jest ciekawe- ja od zawsze mam ds(odkąd pamiętam), a w dzieciństwie nie miałem żadnych problemów z kontaktami z ludzmi(co innego juz jako nastolatek). Byłem totalnie otwartym dzieckiem itd. to inni (np. moja babcia) zwracali uwagę,że trzęsą mi się ręce, kiedy dla mnie samego nie stanowiło to żadnego problemu!! w ogóle o tym nie myśląłem, nie czułem widocznie negatywnego wpływu, nie doskwierało mi to(no byłem dzieckiem, świat był prostszy)a jednak ręce drżały. Nie piszę tego po to żeby opowiadać swoją historie- tylko zaznaczyć, że drżenie występowało bez żadnej aspołeczności/ problemów w kontaktach z ludzmi itd.
One pojawiły się później ale znowu jest cała nieskończoność ludzi chorobliwie nieśmiałych, których "zmiażdzyłbym" pewnością siebie (wcale tak pewny taki pewny siebie nie jestem ale mile i mile od ludzi chorobliwie niesmialych i mam wrazenie ze gdybym sie nie trzasl to bylbym w ogole krolem ) I Ci chorobliwie niesmiali czy aspoleczni ludzie w duzej mierze w ogole sie nie trzesa. Widac, ze sa przestraszni, niesmiali, skrepowani - ale reka im ani drgnie(w normalnych syt) i dlatego ten zwiazek drzenia z powyzszymi wkestiami jest conajmniej nieoczywisty



]]>
pomoc psychologiczna/terapia 05.05.2018 16:52:37 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541606 Gabriel pisze:
trochę ten temat pociągnę, zgadzając się i nie zgadzając. Zdaniem wprowadzenia - kiedy się tu kłócę, nie zgadzam itd. to mam nadzieje, że wszystko jest odbierane jako właśnie rozmowa(i to możliwie przyjacielska), a nie atakowanie doświadczeń, odczuć innych niż moje itd.
Piszę to po to, ponieważ widziałem gdzieś na forum nieprzyjemne rozmowy, a ja wychodzę z założenia, że wszyscy borykamy się z gigantycznym problemem i wskazane jest wsparcie i uprzejmość bardziej niż konfrontacyjne podejście, wśród w pewnym sensie "samych swoich". Skale problemu mamy pewnie różną ale to inny i w tym miejscu nie tak istotny temat.

Zacznę od tego, że to dalece nieoczywiste, że ds jest wywołany przez stres, więc tu się nie zgadzamy czy raczej nie do końca zgadzamy.
Generalnie uważam, że stress, ds i społeczne funkcjonowanie(w najszerszym możliwym znaczeniu) to kwestie ze sobą ściśle powiązane - jednak napisałaś, że stress wywołuje ds , a może jest odwrotnie, to ds wywołuje stress i wtedy nakręcają się już wzajemnie. A ta kolejność ma znaczenie.


]]>
pomoc psychologiczna/terapia 05.05.2018 16:51:21 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541605
Trochę w tym celu założyłem wątek, np. żeby ktoś mnie przekonał, że mogę zwalczyć ds terapią(już na jednej byłem,2 lata i widzę w niej pewne plusy ale 0 efekt w kwestii ds, a z tym problemem tam poszedłem) lub potwierdził, że przypadków takiego zwalczenia nie ma - nic mi o takich nie wiadomo i nigdzie nie znalazłem rzetelnej informacji o choćby jednym przypadku zwalczenia ds terapią, podczas gdy dane dotyczące leków czy zabiegów można łatwo znaleźć(te metody nie są jednak dla mnie satysfakcjonujące z innych przyczyn).]]>
pomoc psychologiczna/terapia 05.05.2018 16:51:08 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541604 Piszę to po to, ponieważ widziałem gdzieś na forum nieprzyjemne rozmowy, a ja wychodzę z założenia, że wszyscy borykamy się z gigantycznym problemem i wskazane jest wsparcie i uprzejmość bardziej niż konfrontacyjne podejście, wśród w pewnym sensie "samych swoich". Skale problemu mamy pewnie różną ale to inny i w tym miejscu nie tak istotny temat.

Zacznę od tego, że to dalece nieoczywiste, że ds wywołuje stress, więc tu się nie zgadzamy czy raczej nie do końca zgadzamy.
Generalnie uważam, że stress, ds i społeczne funkcjonowanie(w najszerszym możliwym znaczeniu) to kwestie ze sobą ściśle powiązane - jednak napisałaś, że stress wywołuje ds , a może jest odwrotnie, to ds wywołuje stress i wtedy nakręcają się już wzajemnie. A ta kolejność ma znaczenie.


]]>
pomoc psychologiczna/terapia 05.05.2018 16:16:06 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541599 jeszua pisze:
Trafiłeś w sedno.


Dziekuje ]]>
pomoc psychologiczna/terapia 04.05.2018 18:07:40 Karolina90 http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541305 Gabriel pisze:
dzięki za odpowiedź! szkoda tylko, że nie masz odseparowanych doświadczeń terapii i farmakologii nie zrozum mnie źle, to szkoda to raczej w cudzysłowie- cokolwiek dla Ciebie działało, pomogło/pomaga to świetnie. Jednak do moich rozważań i uzyskania rzetelnej wiedzy, to niestety niewiele mi mówi o terapii. Już pisałem, że psychologia/terapia itd. może w różnych kwestiach dużo wnieść i w żadnym razie nie mam krytycznego stosunku. Jednak nie wiem czy może w tym przypadku i wcześniej niewiem" opisała krytycznie terapie i w tym myślę w określonych przypadkach jest dużo prawdy.

To zabrzmi jak złośliwy komentarz ale nie ma taki być - jeżeli łączy się terapie i farmakologie, ciężko ocenić wpływ terapii w jakikolwiek sposób na drżenie. Propranolon + terapia - można zmienić ten zestaw na np. przez rok stosować farmakologie i jeść krewetki. Farmakologia zmniejszy drżenie i czy to znaczy, że krewetki także w jakiejś mierze pomogły? ...nie sądzę



Zgadzam się z tym, co piszesz...

Dla dokładniejszego wyjaśnienia: terapia pomaga mi w kwestiach związanych z kontaktami z ludźmi. Od dziecka mam z tym problem (do tej pory nie wiem co jest przyczyną). Dzięki poprawie w tej sferze poprawia mi się również samoocena, pewność siebie - i właśnie w tym punkcie terapia ma wpływ na zmniejszenie drżenia. U mnie drżenie pojawia się praktycznie jedynie podczas sytuacji stresowych. Dzięki terapii jestem w stanie zapanować nad własnymi myślami stojąc np. przy kasie w lidlu. Za wszelką cenę staram się nie przejmować "patrzącymi" ludźmi stojącymi za mną w kolejce. I właśnie w takich sytuacjach terapia mi pomaga.
Natomiast wiem, że tabletki również mają bardzo duży wpływ. W moim przypadku połączenie tych dwóch metod daje efekty. Ale nie jestem w sanie wyobrazić sobie jak ds przechodzi osoba, która zwykle była pewna siebie i towarzyska. I dlatego nie wiem jak terapia może wpłynąć w takim przypadku. Czasami opowiadanie o swoich lękach (np. związanych z drżeniem) jest bardzo pomocne. Człowiek inaczej patrzy na sprawę, z innej perspektywy. Miałam też szczęście, ponieważ trafiłam na niesamowitą terapeutkę, która nie mówi mi żadnych utartych farmazonów.

P.S. uwierz, że potrafię odróżnić wpływ terapii i tabletek na ds. W momencie gdy jestem zestresowana tabletki nie pomagają - ręce mi się trzęsą. Jak ma gorszy okres w życiu jest podobnie. Zatem dokładnie wiem, że terapia mi pomaga - głównie walczyć ze stresem i z moimi nakręcającymi ds myślami.

Zatem skoro doszliśmy do istotnego wniosku, że ds wywołuje stres, to każdemu polecam wizytę u dobrego terapeuty. Chyba że ktoś umie sobie sam z tym poradzić. ]]>
pomoc psychologiczna/terapia 04.05.2018 16:23:18 jeszua http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2541261 pomoc psychologiczna/terapia 03.05.2018 19:29:26 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2540960
mogę oczywiście uwierzyć, że na świecie jest 0,0000000000000000001% istot które mają ds i nie powoduje to u nich dodatkowego stresu. Mianowicie jest to 2 medytujących od 30 lat po 8 godzin dziennie mnichów w tybecie i jedna kaczka gdzieś w ameryce południowej.

Nie wiem czy udało mi się być zabawnym ale chyba przekazałem swój punkt widzenia wyraźnie ,)]]>
pomoc psychologiczna/terapia 03.05.2018 19:13:18 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2540954
To zabrzmi jak złośliwy komentarz ale nie ma taki być - jeżeli łączy się terapie i farmakologie, ciężko ocenić wpływ terapii w jakikolwiek sposób na drżenie. Propranolon + terapia - można zmienić ten zestaw na np. przez rok stosować farmakologie i jeść krewetki. Farmakologia zmniejszy drżenie i czy to znaczy, że krewetki także w jakiejś mierze pomogły? ...nie sądzę ]]>
pomoc psychologiczna/terapia 02.05.2018 20:40:37 Karolina90 http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2540687 Zaczęłam chodzić na terapię około 2 lata temu. Poszłam ze względu na trzęsące się ręce w sytuacji stresowej (np. podczas jedzenia na weselu). Po rozmowach z psycholog postanowiłam iść do neurologa, żeby się zbadać. Wtedy się okazało, że mam DS. Lekarka przypisała mi propranol.
Po ponad roku stosowania propranolu i chodzenia na terapię drżenie znacznie się zmniejszyło. Wiem, że to zaleta obu tych metod. Myślę, że terapia na pewno mi pomaga - ale w przeciwieństwie do Ciebie miałam na pewno nerwicę i jakiegoś rodzaju fobię społeczną (z której nadal się leczę).
Więc terapię polecam, ale tylko wtedy jeżeli czujesz, że masz problem ze stresem, który wywołuje ds. W innym wypadku to chyba nie ma sensu (?)

Pozdrawiam ]]>
Focused ultrasound for essential tremor 02.05.2018 14:13:56 darsol http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2540620 Focused ultrasound for essential tremor 30.04.2018 14:41:13 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2540042
Traktujcie te moje uwagi z pewnym dystansem, tzn. jestem na 99,9% pewny, że wiernie przekazuje informacje od niej ale pomimo mojego niezłego angielskiego, jakieś przekłamanie czy drobne niezrozumienie może się tu wkraść.

Prawdopodobnie będę z nią ponownie rozmawiał w przyszłym tygodniu więc jeżeli masz/macie jakieś pytania to piszcie. ]]>
Focused ultrasound for essential tremor 30.04.2018 13:28:40 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2540031 Focused ultrasound for essential tremor 30.04.2018 13:22:18 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2540029
Też chciałem obie strony, więc pytałem o to, niestety odpowiedź brzmi nie - pojawiają się powikłania które się nie pojawiają przy jednej stronie.

Co do kwalifikacji, to będę dopytywał jeszcze ale z tego co narazie rozumiem to - drżenie musi być średnie/mocne(tylko co to dokladnie znaczy) i trzeba zaprezentować, że leczyło się farmakologicznie.
Co do farmakologii to szczerze mówiąc onna mi to przedfstawiła jako wymóg bardziej formalny- czyli np. jeżeli ktoś się nie leczył farmakologicnzie to powinien iść do lekarza, zgarnąć recepty- no i ma dowód, że próbował. Nie wiem czy jasno to opisuje - nie trzeba mieć lat prób z różnymi lekami, tylko odhaczyć formalność "tak przepisano mi leki".
Sama wspomniała(bez moich pytań) o niesatysfakcjonującym wpływie leków- zbyt małym ograniczaniu drżenia i efektach ubocznych]]>
Focused ultrasound for essential tremor 29.04.2018 15:53:36 darsol http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2539865 Gabriel pisze:
Z dobrych informacji - jestem po rozmowie z ich przedstawicielką/edukatorem i drżenie zmniejsza się znaczonco 80% i więcej(na nagraniach można zobaczyć gigantyczną różnice) i twierdzą, że nie ma permanentnych skutków ubocznych, tylko tymczasowe które mijają całkowicie od kilku dni do kilku miesięcy.

z minusów - taki zabieg kosztuje ponad 30 tys dolarów.... (pewnie w europie też ktoś to robi ale akurat informacje mam o stanach) Tych skutków ubocznych permanentnych niby nie ma- ale ta metoda jest stosowana dopiero od 2 lat. To nie jest ich uwaga, sam to dodaje- jednak ciężko ocenić przy tylko 2 letnim doświadczeniu skutki ubnoczne. Choć powtarzam poinformowano mnie, że są tylko tymczasowe hmm i to tyle na razie


A wiesz czy wykonuja zabieg na obie strony ciala? oraz czy trzeba przejsc kwalifikacje aby miec ten zabieg?
]]>
Badanie PET i Gamma Knife 29.04.2018 13:05:41 Romek http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=453231&komentarz=2539831 Focused ultrasound for essential tremor 28.04.2018 21:00:07 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2539701
z minusów - taki zabieg kosztuje ponad 30 tys dolarów.... (pewnie w europie też ktoś to robi ale akurat informacje mam o stanach) Tych skutków ubocznych permanentnych niby nie ma- ale ta metoda jest stosowana dopiero od 2 lat. To nie jest ich uwaga, sam to dodaje- jednak ciężko ocenić przy tylko 2 letnim doświadczeniu skutki ubnoczne. Choć powtarzam poinformowano mnie, że są tylko tymczasowe hmm i to tyle na razie]]>
Focused ultrasound for essential tremor 28.04.2018 17:06:57 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2539658 Pogorszenie z wiekiem? 27.04.2018 20:44:43 Niewiem http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473079&komentarz=2539468 Gabriel pisze:
Chyba o możliwości? a jest różnica pomiędzy tym, że pogorszenie z wiekiem następuje w części przypadków(nawet jeżeli w dużej czy bardzo dużej), a sytuacją gdzie jednoznacznie tak przebiega ta dysfunkcja i zawsze pogarsza się z wiekiem ,)

złośliwości pewnie wnoszą trochę ożywienia, więc jak dla mnie mile widziane. google i wyszukiwarka na forum to do pominięcia ale co do rozmów z lekarzami ja mam duże doświadczenie w ich braku doświadczenia, kompetencji w zakresie ds albo właśnie słabego kontaktu z pacjentem i tak obwiniam (w pewnym cudzyslowie) lekarzy za swoje a byc moze ich niedoinformowanie. Więc z pokorą przyjmuje uwagi o googlach i wyszukiwarce na forum, o lekarzach już nie.
Pierwszy raz badany ze względu na drżenie byłem mając 8 lat, a samą diagnozę ds(mimo, że trzęse się mocno całe życie) postawioną miałem 2 lata temu w wieku 27...trochę to zabawne no ale zbaczam z tematu, wybaczcie



To mamy wiele wspólnego, bo mi pierwsze objawy zaczęły się w wieku 7-8 lat a diagnozę usłyszałam dopiero w wieku 21 lat. Próbowano mi wmawiać nerwicę, jedna lekarka stwierdziła nawet, że "czasami po prostu zdarzają się rzeczy, których nauka nie potrafi wyjaśnić." (Co nie przeszkadzało jej brać kasy za "wizyty kontrolne") także o kompetencji lekarzy mogę napisać cały referat. Co nie zmienia faktu, że czasami trzeba po prostu samemu spytać, a jeżeli lekarz pomija tak ważną kwestię wybrać innego lekarza, w neurologach akurat można przebierać. Ja na szczęście po latach chodzenia po naciągaczach trafiłam na świetną lekarkę, która rozwiewa moje wątpliwości i przynajmniej stara się coś pomóc. I pomimo wszystkiego nadal będę twierdzić, że lekarz>, google. ]]>
Pogorszenie z wiekiem? 27.04.2018 15:21:07 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473079&komentarz=2539386
złośliwości pewnie wnoszą trochę ożywienia, więc jak dla mnie mile widziane. google i wyszukiwarka na forum to do pominięcia ale co do rozmów z lekarzami ja mam duże doświadczenie w ich braku doświadczenia, kompetencji w zakresie ds albo właśnie słabego kontaktu z pacjentem i tak obwniniam (w pewnym cudzyslowie) lekarzy za swoje a byc moze ich niedoinformowanie. Więc z pokorą przyjmuje uwagi o googlach i wyszukiwarce na forum, o lekarzach już nie.
Pierwszy raz badany ze względu na drżenie byłem mając 8 lat, a samą diagnoze(mimo, że trzęse się mocno całe życie) postawioną miałem 2 lata temu w wieku 27...trochę to zabawne no ale zbaczam z tematu, wybaczcie]]>
Pogorszenie z wiekiem? 27.04.2018 10:36:23 Niewiem http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473079&komentarz=2539281
W każdym, absolutnie każdym artykułem dotyczącym DS pisze o pogorszeniu z wiekiem.]]>
Pogorszenie z wiekiem? 27.04.2018 09:27:27 EllaCD http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473079&komentarz=2539252 Focused ultrasound for essential tremor 26.04.2018 21:17:50 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2539130 darsol pisze:
tak, efekt od razu, ale nadal polega to na uszkodzeniu tej samej czesci mozgu

jeżeli ta część mózgu odpowiada tylko za drżenie, to niehc mi ją usmażą ...to tak żartem...na razie nie wiem jakie dokładnie są skutki uboczne i czy możliwe jest, że nie ma żadnych(wiem, że to dość abstrakcyjne kiedy uszkodzona zostaje część mózgu)]]>
Focused ultrasound for essential tremor 26.04.2018 20:54:09 darsol http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2539126 Focused ultrasound for essential tremor 26.04.2018 20:52:18 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2539125
Dołączam link do hmm chyba najlepszego filmiku jaki na temat leczenia drżenia samoistnego dotychczas widziałem. Oczywiście po ang, bo w Polsce tą dysfunkcją nikt się chyba szczególnie nie interesuje.....poza jej posiadaczami oczywiście.

https://www.youtube.com/watch?v=i4SOolItG0s - porównują różne metody, plus/minusy/powikłania itd]]>
Focused ultrasound for essential tremor 26.04.2018 20:47:58 darsol http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2539123 ]]> Focused ultrasound for essential tremor 26.04.2018 20:37:45 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=473085&komentarz=2539119 Słyszeliście o "Focused ultrasound for essential tremor"? z tego co rozumiem, to jest to dotychczas najnowsza metoda/najnowszy zabieg ograniczajacy/likwidujacy drzenie samoistne. Nowsza niż opisywany już na forum gamma knife. zamieszczam linki, jeżeli ktoś jest zainteresowany oraz prosze o wasze zdanie i informacje które na ten temat macie.

https://www.youtube.com/watch?v=lXainrVteqY - konkretny przypadek

http://tremoreducation.com/treatment/ ]]>
Badanie PET i Gamma Knife 26.04.2018 15:59:49 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=453231&komentarz=2539047 Romek pisze:
Witam.Bylem na konsultacji w Szpitalu i stwierdzili,że za małe drżenie na zabieg.

hej, a co to znaczy, że za małe drżenie na zabieg? tzn. że zabieg nie pomoże ponieważ redukuje tylko ekstremalne drżenia czy może chodiz o to, że efekty uboczne zabiegu są takie, że "nie opłaca się" ryzykować przy takim drżeniu?]]>
Primidon 26.04.2018 14:04:30 jeszua http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110506&temat=45590&komentarz=2539025 Pogorszenie z wiekiem? 26.04.2018 14:03:21 jeszua http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473079&komentarz=2539024 Pogorszenie z wiekiem? 26.04.2018 13:25:24 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110505&temat=473079&komentarz=2539017
Pozdrawiam


]]>
pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 22:00:16 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538169 Niewiem pisze:
Choruje od dziecka, od gimbazy chodziłam po różnych psychologach w tym prywatnych (z ostatnią utytułowaną psycholożką z występem w telewizji na koncie wytrzymałam dwa lata). Napiszę Ci szczerze od serca - odpuść sobie. Psychologowie to albo ludzie z wielką misją, którzy w życiu nie widzieli chorego człowieka ale po studiach zachowują się jakby byli samym dr Housem albo dzieci z klanów lekarskich, które były za głupie na karierę medyczną (potwierdzone przez znajomych lekarzy, sama moja ostatnia terapeutka do takowych się zaliczała).

Mogę ci nawet zwizualizować wizytę: Idziesz do psycholożki, przez całe spotkanie opowiadasz o swojej chorobie i życiu, ona potakuje, na koniec rzuci ci stwierdzeniem w rodzaju "Mamy dużo pracy do wykonania" po czym na następnych spotkaniach zacznie rzucać hasłami w rodzaju: "Co dobrego wydarzyło się w twoim życiu", "Zaakceptuj siebie!", "Spróbuj pić zioła i odstawić cukier!" a na końcu przejdzie do najbardziej irytującej części, czyli: Mam pacjenta który ma raka/stwardnienie rozsiane i ten to ma dopiero źle w życiu!

Czyli jak widać nie polecam ,)




Dzięki za odpowiedź, ja po samej terapii jestem jednej- 2 letniej i faktycznie w kwestii drzenia nic sie zupelnie nie zmienilo. Mysle, ze psychologia moze sobie radzic z roznymi tematami ale zgadzam sie z Twoim opisem przynajmniej w kwestii pewnych powaznych zaburzen. CO innego pomoc dojsc do siebie po rozwodzie, porozmawiac o trudnym wspomnieniu i wiele innych rzeczy, a co innego zwalczyc dysfunkcje ktora objawia sie fizycznie- czyli nie trudne emocje, nie problem z jakas zyciowa sytuacja, nie bezsennosc itd. itp. tylko namacalny fizyczny cyz fizycznie objawiajacy sie problem. Zeby nie bylo - nie umniejszam tamtym tylko hmm rozgraniczam.

Na pewno wroce do wątku teraz niestety ne9 mam czasu. Ale widzisz, psychiatra(chcialem dostac cos wspomagajacego sen) nawiazala do ds i twierdzila, ze jak najbardziej mozna terapia zwalczyc(oczywiscie nie na 100% ale ze jest duza szansa czy szansa) moje uwydatnienia jak to mam cale zycie czyli juz prawie 30 lat i ze czesto w sytuacjach bez stresu nic nie zmienily w jej opinii.
No nic, musze sie zbierac, wiec milego wieczoru i dziekuje za odpowiedz]]>
pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 21:37:12 Zibby http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538160 pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 20:25:30 Niewiem http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538139
Mogę ci nawet zwizualizowac wizytę: Idziesz do psycholozki, przez całe spotkanie opowiadasz o swojej chorobie i życiu, ona potakuje, na koniec rzuci ci stwierdzeniem w rodzaju "Mamy dużo pracy do wykonania" po czym na następnych spotkaniach zacznie rzucać hasłami w rodzaju: "Co dobrego wydarzyło się w twoim życiu", "Zaakceptuj siebie!", "Spróbuj pić zioła i odstawić cukier!" a na końcu przejdzie do najbardziej irytującej części, czyli: Mam pacjenta który ma raka/ stwardnienie rozsiane i ten to ma dopiero źle w życiu!

Czyli jak widać nie polecam ,)

Ps. Wiem, że narobiłam pewnie mnóstwo błędów, piszę na szybko na telefonie w pracy, jak wrócę to zedytuje. ]]>
pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 19:58:02 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538134 Zibby pisze:
Tak na logikę, to psychoterapią da radę ograniczyć tylko drżenie wywołane przez stres.
Problem w tym, że stresu wynikającego z normalnego funkcjonowania uniknąć się nie da, a np. u mnie nawet ten niewielki nasila drżenie


Wiem, rozumiem Cię ,/, zastanawiam się czy gdzieś są opisane rezultaty psychoterapii przy ds. Zakładając właśnie, że problemu się nie pozbywasz ale np. generalnie dużo lepiej radzisz sobie ze stresem w efekcie czego drżenie zwiększone przy stresie, staje się mniej dokuczliwe. Tylko chciałbym gdzieś przeczytać statystykę jakąś hmm lub przynajmniej żetelny opis takiej poprawy, o ile występuje w stopniu znaczącym w ogóle.]]>
pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 19:06:03 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538114 jeszua pisze:
Nie odradzam terapii, jeśli ktoś ma problemy natury psychicznej, ale jeśli terapia wyleczyłaby z drżeń, to oznaczałoby to tylko, że nie chorujesz na ds. To nie usunie zmian organicznych w mózgu. Nie znamy treści twoich rozmów z lekarzami, ale skoro wysyłają cię na terapię, to widocznie widzą w tym sens i niekoniecznie może chodzić o ds, lecz stany lękowe i inne zaburzenia.

Jasne, że podane przeze mnie informacje są szczątkowe i nie wymagam też analizy mojej sytuacji bo chyba musiałbym tu napisać książkę - tak w odniesieniu do tego, że nie są znane treści moich rozmów z lekarzami. Ale pewnie też forma forum pozwala na takie nieprecyzyjne pytania i dywagacje.
Nie stwierdzono u mnie żadnych innych zaburzeń i żadnych innych problemów natury psychologicznej( a mogę gdybać tak jak każdy, że coś się znajdzie..albo i nie), nie mam stanów lękowych. Nie wiem czy to coś wnosi ale jak na "roztrzęsione osoby" jestem pewny siebie i frustruje się tą "schizofrenią" ciała i umysłu lub świadomości i ciała/podświadomości(jeżeli problem jakimś cudem byłby natury psychologicznej).

Proszę o wyrozumiałość ponieważ sami lekarze- neurolodzy, psycholodzy mgliście ten temat opisują. Stąd mimo dużego problemu, pewnych informacji po prostu od nich nie otrzymałem.

A zatem żeby uporządkować, ds jest schorzeniem neurologicznym i wiadomo co dokładnie powoduje dysfunkcję - nie są to powody psychologiczne, tylko wyraźna różnica w działaniu jakiegoś obszaru mózgu na którą nie ma wpływu psychologia? (np. medytacja z tego co słyszałem może wpłynąć na neurologie, ale rozumiem, że są to różnice nie do zmiany za wyjątkiem zabiegu?). W każdym razie jeżeli gdziekolwiek jakiś lekarz wypowiada się tak fajnie, klarownie, że ds jest neurologiczny i tylko farmakologia, a psychoterapia jest zupełnie inną bajką nie w temacie, byłbym szczerze wdzięczny za link do takiej wypowiedzi- chce raz na zawsze mieć temat uporządkowany

Mi kiedyś ds przedstawiono (neurolog! wiec albo slaby neurolog albo ja czegoś nie zrozumiałem) mniej więcej jako drżenie, które nie wiadomo z czego wynika tzn. pacjent jest w pełni zdrowy, nie ma zaburzeń neurologicznych ale się trzęsie - określamy tą niewiadomą drżeniem samoistnym.
-stąd np. psychoterapia, bo nie do końca wiadomo co to jest. Rozumiem, że to jest fałsz.
]]>
pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 17:53:03 jeszua http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538072 pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 17:37:21 Zibby http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538065 Problem w tym, że stresu wynikającego z normalnego funkcjonowania uniknąć się nie da, a np. u mnie nawet ten niewielki nasila drżenie ]]> pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 16:06:43 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538037 jeszua pisze:
Neurolodzy nie wysyłają na terapię, ponieważ ds jest chorobą wyłącznie neurologiczną. A więc terapia nie przyniesie żądanych skutków, chyba że masz jakieś lęki, ale to dalej eliminacja innego problemu. Z tego samego względu nikt nie wysyła na terapię osób chorujących na Parkinsona, padaczkę itp.


Dzięki za szybką odpowiedź, ale muszę się nie zgodzić z tym, że neurolodzy nie wysyłają na terapię. Około 2 lata temu(drżące ręce mam od dziećiństwa- mam 29 lat) zdiagnozowano u mnie ds. Oczywiscie juz wczesniej bywalem bardzo wiele razy u psychologow i neurologow. W każdym razie ta diagnoze zostala postawiona przez zespol lekarzy (przychodzisz na kilka godzin, najpierw neurolog potem psycholog i szczerze nie pamietam kto jeszcze). Zalecenia w związku z diagnozą - propranolon i właśnie terapia. I mówimy o zaleceniach dokładnie w dniu i w związku postawienia diagnozy ds. Może opisuję to chaotycznie, ale propranolon i terapia sa czarno na bialym zaleceniami pod diagnoza ds.

Rozpoznanie Drżenie Samoistne
Zalecenia
"
1) Propranolon w dawce .....
2) Wskazana diagnostyka psychologiczna osobowości w celu określenia wskazań do psychoterapii"

I gubię się już w tych sprzecznościach, które czytam, 2 tygodnie temu psychiatra(mam problemy ze snem dlatego się wybrałem na wizytę) powiedziała mi, że jak najbardziej jest szansa na pozbycie się drżenia poprzez terapie- wobec czego ja jestem sceptyczny(dla jasności- psychiatra wiedziała, że zdiagnozowane mam drżenie samoistne, że nie zawsze łączy się ze stresującymi sytuacjami, często jest gorzej, lepiej- zupełnie losowo). ]]>
pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 15:50:33 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538035 jeszua pisze:
Neurolodzy nie wysyłają na terapię, ponieważ ds jest chorobą wyłącznie neurologiczną. A więc terapia nie przyniesie żądanych skutków, chyba że masz jakieś lęki, ale to dalej eliminacja innego problemu. Z tego samego względu nikt nie wysyła na terapię osób chorujących na Parkinsona, padaczkę itp.

Dzięki za szybką odpowiedź, ale muszę się nie zgodzić z tym, że neurolodzy nie wysyłają na terapię. Około 2 lata temu(drżące ręce mam od dziećiństwa- mam 29 lat) zdiagnozowano u mnie ds. Oczywiscie juz wczesniej bywalem bardzo wiele razy u psychologow i neurologow. W każdym razie ta diagnoze zostala postawiona przez zespol lekarzy (przychodzisz na kilka godzin, najpierw neurolog potem psycholog i szczerze nie pamietam kto jeszcze). Zalecenia w związku z diagnozą - propranolon i właśnie terapia. I mówimy o zaleceniach dokładnie w dniu i w związku postawienia diagnozy ds. Może opisuję to chaotycznie, ale propranolon i terapia sa czarno na bialym zaleceniami pod diagnoza ds. Zeby nie pisac, glupot znajde ten wypis i diagnoze i to dokladnie potwierdze/zacytuje]]>
pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 15:21:07 jeszua http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538028 pomoc psychologiczna/terapia 23.04.2018 14:42:50 Gabriel http://ds.iq24.pl/rss_wejscie.asp?grupa=110502&temat=472977&komentarz=2538019 Dziś trafiłem na wasze forum. Muszę powiedzieć, że z jednej strony ucieszyło mnie jego istnienie, z drugiej wpadłem w straszny dołek. Rozwinę tę myśl w dziale "przedstaw się" a teraz do sedna.

Zastanawiam się czy ktoś z was przeszedł może terapie - nie farmakologiczną lecz tylko psychologiczną i odnotował jakikolwiek pozytywny skutek? Jeżeli tak to bardzo prosiłbym o odpowiedź.
Pisząc "pozytywny skutek" mam na myśli poprawę lub zniknięcie(nie spodziewam się tej opcji) drżenia. Nie pytam o to czy ktoś nauczył się z tym lepiej żyć, tylko ściśle o wpływ na sedno problemu- drżenie.

Jest to dla mnie kwestia istotna gdyż zauważyłem, że neurolodzy, psycholodzy nie są w stanie lub robią to w pokrętny(unik?) sposób opowiedzieć mi o jednoznacznym pozytywnym wpływie właśnie terapii na drżenie tzn. nie przytaczają żadnej statystyki (np. 1 na 1000 zupełnie pozbył się drżenia/znacznie się ograniczyło) ani też nawet jednego konkretniejszego przypadku z ich własnej praktyki. Sam jestem już po jednej terapii i o ile czuje się fanem psychologii, to jestem sceptyczny w tym drżeniowym zakresie. Więc na ten moment nie wiem(a chciałbym wiedzieć) czy przy ds komukolwiek, kiedykolwiek, w jakiejś istotnej mierze terapia pomogła czy też nie ma takich przypadków, a terpai polega tylko na "nauczmy sie z tym żyć".

Pozdrawiam braci i siostry w ds problemie i z góry dziękuję za odpowiedzi. hmm spodziewam się jak będą wyglądać, ale może mnie pozytywnie zaskoczycie ,)

]]>