| | |
| lukaszarch | 16.07.2019 18:49:37 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3971876
Od: 2018-12-4
| A ja uważam ze w koncu sobie poradzą z ta chorobą. Wierzę w to. Trochę dziwi mnie ze nie potrafią zrobić choćby tabletek które zadziałały by na DS jak alkohol (oczywiście bez objawu pijanego człowieka). Trzeba wierzyć w to i tyle. Takie moje zdanie |
| | |
| Electra | 06.05.2025 21:32:14 |
 |
|
| | |
| piotrmi1968 | 17.07.2019 11:17:46 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 14 #3972007
Od: 2019-3-20
| Cześć Łukasz
Masz pewnie rację na pewno by sobie poradzili z nami jest tylko jeden problem że ONI nie widzą tego problemu nawet nasze
PAŃSTWO NIE REFUNDUJE DLA NAS LEKÓW CHOĆ MAMY CHOROBĘ PRZEWLEKŁĄ.
Postępującą !!!!!
Tak że możesz sobie sam odpowiedzieć jakie jest podejście do nas DS WZGLĘDEM SYSTEMU A JUŻ NIE WSPOMNĘ O TYM JAK NAS WIDZĄ CO MÓWIĄ
POZDRAWIAM |
| | |
| lukaszarch | 17.07.2019 11:22:40 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3972008
Od: 2018-12-4
| Faktycznie w Polsce chyba w tej kwestii nie dzieje się więcej niz DBS które tak naprawdę skierowane jest dla osób chorujących na Parkinsona. Tylko dlatego jest to wykorzystywane do leczenia objawów DS |
| | |
| lukaszarch | 17.07.2019 11:25:09 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3972010
Od: 2018-12-4
| Leczenie ultradźwiękami jest moim zdaniem jedynym nieinwazyjnym sposobem a niestety niedostepnym w naszym kraju. Piotrmi1968 powiedz jak ty radzisz sobie z chorobą? Długo na nia cierpisz, objawy się nasilaja i w jakim tempie ewentualnie? |
| | |
| piotrmi1968 | 17.07.2019 12:03:57 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 14 #3972014
Od: 2019-3-20
| ŁUKASZ
Mam 51 lat a chorue na DS JUŻ 38 LAT TAK ŻE Z PERSPEKTYWY CZASU POWIEM CI TYLKO TYLE ŻE GDYBY NIE
mizodin i propranolol
Wcale już bym pewnie nie był w stanie normalnie funkcjonować
Miałem już GAMMA KNIFE
Ale u mnie wystarczyło to na rok było w miare dobrze w każdym bądż razię herbaty nie rozlewałem oczywiście będąc cały czas na lekach o których wspominałem.
Niestety choroba postępuje i moje drżenie też.
Nie wiem czy oglądałeś filmiki jakie są na forum z YT obejrzyj koniecznie w miarę lat drżenie się nasila i nic z tym nie można niestety zrobić .
Ja osobiście nauczyłem się żyć z DS I to tyle co można zrobić bo system nam nie pomaga i nie zdaje sobie sprawy z tego że każdy dzień dla nas to jest walka z samym sobą a małe sprawy czyt wykonanie jakiejś czynności dla nas przeradza się w coś co nas niekiedy przerasta.
POZDRAWIAM |
| | |
| lukaszarch | 17.07.2019 13:22:23 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3972024
Od: 2018-12-4
| A nie myślałeś o DBS? |
| | |
| lukaszarch | 17.07.2019 14:15:07 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3972046
Od: 2018-12-4
| Ja mam 35lat i tak naprawdę dopiero w tamtym roku zauwazylem ze drzy mi kciuk prawej reki a przez co drzy mi reka delikatnie w okreslonych sytuacjach. Najciekawsze jest to ze wieczorem tak po 21 praktycznie nie odczuwam tych dolegliwosci i to mnie troche dziwi |
| | |
| piotrmi1968 | 17.07.2019 14:55:02 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 14 #3972055
Od: 2019-3-20
| Łukasz a napewno to jest DS
Masz to zdiagnozowane a może warto było by skonsultować się jeszcze z innym neurologiem bo ja nie przypominam żebym miał takie objawy jak Ty
A zresztą DS u każdego inaczej są objawy
A o DBS nie myślałem a po drugie u nas nie ma a pytanie kiedy będzie refundowany to jest już chyba kosmos
|
| | |
| piotrmi1968 | 17.07.2019 14:55:24 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 14 #3972056
Od: 2019-3-20
| Łukasz a napewno to jest DS
Masz to zdiagnozowane a może warto było by skonsultować się jeszcze z innym neurologiem bo ja nie przypominam żebym miał takie objawy jak Ty
A zresztą DS u każdego inaczej są objawy
A o DBS nie myślałem a po drugie u nas nie ma a pytanie kiedy będzie refundowany to jest już chyba kosmos
|
| | |
| piotrmi1968 | 17.07.2019 14:55:38 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 14 #3972057
Od: 2019-3-20
| Łukasz a napewno to jest DS
Masz to zdiagnozowane a może warto było by skonsultować się jeszcze z innym neurologiem bo ja nie przypominam żebym miał takie objawy jak Ty
A zresztą DS u każdego inaczej są objawy
A o DBS nie myślałem a po drugie u nas nie ma a pytanie kiedy będzie refundowany to jest już chyba kosmos
|
| | |
| lukaszarch | 17.07.2019 15:07:36 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3972062
Od: 2018-12-4
| Refundowany jest. Mojej mamy brat rodzony mial operacje DBS. Ja robiłem sobie badanie genetyczne na potwierdznjmmenie DS i wyszlo ze mam. Tak jak mówisz może u kazdego inaczej to wyglada. Moja mama ma 68lat i tylko glowa jej drzy. Rece nie. Moje siostry maja pp 44 lata i zadna nie ma objawow. Tylko ja. Także ja to jestem szczesciarz... |
| | |
| Electra | 06.05.2025 21:32:14 |
|
|
| | |
| lukaszarch | 17.07.2019 15:08:53 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3972063
Od: 2018-12-4
| Czy drzenie masz na obydwu rekach? |
| | |
| piotrmi1968 | 17.07.2019 15:26:08 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 14 #3972066
Od: 2019-3-20
| Jak mam ciężki dzień to cały drze i głos tak samo
Ciężko mi się wypowidać
Łukasz a gdzie mieszkasz jeśli mogę wiedzieć |
| | |
| lukaszarch | 17.07.2019 15:34:34 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3972067
Od: 2018-12-4
| Pułtusk. Mój wuj mial operacje na fundusz w Warszawie u dr sobstyla. Ma 73 lata i nie mieli problemu zeby to zrobić. Fakt całkowicie objawy mu mie ustapily ale on choruje od 40lat i naprawdę choroba jakby sie u niego rozwinęła bo przez dluhie lata byl leczony na Parkinsona. Zle postawiona diagnoza. |
| | |
| lukaszarch | 17.07.2019 15:39:00 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3972068
Od: 2018-12-4
| Mnie pocieszyla pani neurolog jak byłem ze za 20 lat bede mial z tym problem. Ale ze za 20 lat to moga juz to leczyć bo ona mniej wiecej tyle praktykuje i widzi jak się medycyna rozwinela. Chciałbym w to wierzyć. Ultradźwięki fajnie rozwiazuja problem jak widziałeś moze gdzies w Internecie. Nie wiem tylko dlaczego to leczenie jest na jedną stronę przewidziane (a nie na 2) |
| | |
| piotrmi1968 | 17.07.2019 15:56:06 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 14 #3972073
Od: 2019-3-20
| No właśnie a DS jest na 2 półkulach
Niestety
Jak sam widzisz DBS nie do końca pomagają sam widzisz po swoim wujku.
Ja raczej jeszcze nie będę nic więcej robił dopuki sobie jeszcze jakoś radzę
Ale nie mówię że nie bo niestety lat mi przybywa i drżenie też się zwiększa i jest coraz bardziej dokuczliwe |
| | |
| lukaszarch | 18.07.2019 11:24:06 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #3972350
Od: 2018-12-4
| Piotr od ilu lat tak naprawdę przeszkadza ci choroba w codziennych czynnościach? Rozumiem ze na początku nie bylo to takie uciążliwe? I drugie pytanie. Miales GammaKnife i tylko przez rok bylo dobrze. Czy lekarz ktory wykonywal zabieg o tym powiedzial ze objawy moga wrocic po zabiegu gamma knife? |
| | |
| piotrmi1968 | 18.07.2019 17:16:23 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 14 #3972501
Od: 2019-3-20
| Cześć Łukasz
Myślę że tak bardzo mi już przeszkadza co najmniej od 20 lat
Pytasz też o GammaKnife po operacji w ogóle była mowa o tym że za pół roku będę miał zabieg na drugą półkulę, alew nikt się nie odezwał z datą kolejnego zabiegu .
Oczywiście sam tam zadzwoniłem i odpowiedziano mi że absolutnie nie będzie drugiego zabiegu.
W zeszłym roku gdzieś się doczytałem czy usłyszałem że po drugim zabiegu na drugą półkulę były powikłania.
a CO DO OBJAWÓW Łukasz to jest tak dziwna choroba że u każdego inaczej przebiega a prucz tego każdy oprganizm jest inny i jednemu pomoże a drugiemu nie.
Niestety nosimy głowę wysoko ale co tam może się zrobić nikt nie wie a MY MAMY nasze DS i jesteśmy WYBRAŃCAMI jak to doktor powiedział jeden na 100 000 się taki rodzi.
To już żart bo wiem jak się żyje w taki sposób.
POZDRAWIAM
|
| | |
| Gabriel | 22.09.2020 20:46:10 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #6001818
Od: 2018-4-23
| lukaszarch pisze:
Refundowany jest. Mojej mamy brat rodzony mial operacje DBS. Ja robiłem sobie badanie genetyczne na potwierdznjmmenie DS i wyszlo ze mam. Tak jak mówisz może u kazdego inaczej to wyglada. Moja mama ma 68lat i tylko glowa jej drzy. Rece nie. Moje siostry maja pp 44 lata i zadna nie ma objawow. Tylko ja. Także ja to jestem szczesciarz...
Powiem CI, ze ja mam nieszczescie, byc ta "wybitną" jednostka, ktora problem ma od wczesnego dziecinstwa. Nie pamietam dokladnie, czy mialem lat 6 czy 7 czy 8, kiedy moja babcia zwrocila uwage (tzn. zauwazyla i rozmawiala o tym z moimi rodzicami), ze trzęsą mi sie ręce.
wtedy jako dziecko, nieszczegolnie czulem jakakolwiek uciazliwosc, ale pare lat pozniej, juz od mlodego nastolatka - masakra.
Zeby bylo zabawniej, mialem zerowa wiedze w temacie i akceptowalem, ze to forma reakcji na stres. Mimo, iz drzenie bylo non stop(oczywiscie raz mocniej, raz lzej, ale generalnie bardzo utrudniajace zycie) - to jakis przewlekly stres i z czasem pewnie przejdzie, wiecej pewnosci siebie, jakas praca nad tym i zmniejszy sie przejdzie.
Mimo wielu wizyt u neurologow ( pierwszy raz jako wspomniane dziecko, potem ponownie x wizyt, juz jako 18, 19 latek - nikt nie wyjasnil mi co mi dolega.
W wieku 25 -27 terapia(psycholog) (dalej nie majac pojecia co mi jest i nie rozumiejac tematu )- w nadziei na popawe w temacie, skoro to drzenie z jakiegos niewiadomego zrodla, a wszelkie badania wskazuja, ze jestem zdrowy. oczywiscie stres, psychika, jakas psychosomatyczna sprawa.
figa z makiem, zadna psychologiczna kwestia, tylko DS - w koncu kolejne spotkania z neurologami - i w wieku 27 lat diagnoza DS (tak mniej wiecej 20 lat po tym, jak problem byl widoczny...)
wyjasnienie czym DS jest, tez nieszczegolne bylo - na wlasna reke dopiero chwilke przed 30 tka sie dowiadywalem i zozumialem temat.
obecnie, prawie 32 lata - i oczywiscie biore pod uwage focus ultra sounds, choc nikt nie fantazjuje o uszkadzaniu sobie mozgu - a rozni lekarze, z ktorymi rozmawialem, tez nie zachecaja - nie chodzi o brak efektow, ale nieodwracalnosc zabiegu (jezeli jednak jakies powiklania by za soba niosl, koniec koncow- to idea zabiegu, jest doslownie uszkodzenie fragmentu mozgu - a nie wyleczenie go)
mamy wszyscy rozne zycia i sa jeszcze inne kwestie, ktore sprawiaja, ze posiadajac DS jest gorzej lub lepiej, ale sam prbolem jest niewiarygodnie frustrujacy, czego nie musze wam na pewno tlumaczyc.
zeby bylo smieszniej, od nastolatka, powiedzmy 16-22(pozniej tez ale juz z mniejsyzm zaangazownaiem) mimo drzenia, ale z przekonaniem o jego podlozu stresowym(nie mialem pojecia o istnieniu DS) siedzialem dni i noce z gitara, bo takie mialem plany zyciowe (i jakas desperacje wrecz w tym kierunku, doslownie zycie nie istnialo, tylko cwiczenie godiznami i godzinami, tymi rozedrganymi rekami, non stop do granic absurdu. przez to, ze wieczorami drzenie bywalo mniejsze i generalnie nasilenie bylo rozne - "kupowalem" wersje, ze to stres i minie i poradze sobie z tym. Nie musze wam mowic, jaki jest efekt i chocbym spedzil z instrumentem tyle czasu co Mozart - jezeli reka drzy(czyli praktycznie zawsze bez alkoholu) to zagranie "wlazl kotek na plotek" wydaje sie abstrakcja. Za to jak sie upije do nieprzytomnosci, to nawet walne niezle solo czasem 
Pisze o tym - bo DS ma gigantyczny wplyw na zycie (a wiadomo, ze napisalem o jakims jendym aspekcie z mojego zycia, a nie 1000 aspektow w jakich ds przeszkadza, lub zupelnie zycie wywraca do gory nogami)
Ja mialem jeszcze jeden dodatek - ktory po prostu byl najgorsza rzecza(takie mam wrazenie) jaka mozna dolozyc do ds w zyciu - ale to kwestie domu rodzinnego i nie bede sie tutaj terapeutyzowal
Powiem wam tylko, ze cale zycie od dziecka z DS, nie wiedzac co to jest i majac wmawiane(i kupujac to z braku wiedzy) ze ma to podloze stresowe to makabra. Moze jezlei ktos ma poza DS cudne warunki zyciowe, jakas super wspierajaca, badz przynajmniej nieprzeszkadzajaca w zyciu rodzine i inne okolicznosci, ktore moga hmm, lagodzic wplyw DS na zycie- to super. Ale jezlei jest inaczej to jest to masakra.
Brak wiedzy/diagnozy tak dlugo jak w moim przypadku, utrudnia dodatkowo. To nie tak, ze z diagnoza postawiona w hmm, wieku lat 15, moje zycie byloby cudne. Ale roznica jest gigantyczna w "czemu sie tak stresujesz" i odp. "...(jestem zestresowany? przestraszony?absurdalnie niepewny siebie? gdzsies w podswiadomosci? w banalnych sytuacjach zyciowych?)" a jednak odpowiedz "cierpie na chorobe neurologiczna, wcale sie teraz nie stresuje".
dalem trywialny przyklad, ale z innej beczki- dla samego siebie, ta wiedza zmienia tez bardzo duzo (w zyciu bym nie wycinał sobie lat zycia, na prace nad instrumentem - gdybym tylko mial wiedze, co mi jest - i ze ta droga jest dla mnie zamknieta) lub nie katowalbym sie tak walka z "problemami ze stresem/psychologicznymi problemami" - gdybym po prostu mial wiedze/diagnoze.
Troche jak jezdzic na wozku inwalidzkim - i przez lata walczyc, probojac wstac codziennie - bo macie wmówione, że to problem psychologiczny i tak na prawde mozecie wstac, tylko musicie to od strony psychologicznej ogarnac.
Wasze zycie przez ten wozek - jest neiwiarygodnie ciezkie - a zmiana jest mozliwa w teorii w kazdym momencie. I kazdego meisiaca sie łudzicie, ze moze wstaniecie z wozka.
I po wszystkich latach nastoletnich i praktycznie wszystkich 20- letnich - nagle okazuje sie - "nie wstanie pan - ma(i zawsze pan mial) uszkodzony kregoslup - to nie psychologiczny problem"
tu to moglbym sie rozpisac chyba na ksiazke i o wszystkich konsekwencjach ds - szczegolnie od tak mlodego wieku, ale starczy.
ten dodatek z analogia do wózka wrzucam po to, zeby zilustrowac - jak wiele daje wiedza/diagnoza i zrozumienie tematu - moze zycie nie byloby piekne, ale byloby niewiarygodnie lepsze, jezeli tylko wiedzialbym co mi dolega. Takze planowanie zycia i podejmowanie decyzji byloby o niebo lepsze z ta wiedza ( a nie zalozeniom zupelnie blednym)
Takze, nie wiem co by tu jeszcze dodac, poza tym, ze trzymajcie sie wszyscy i miejmy nadzieje, ze kiedys ds, medycznie zostanie bardziej zrozumiany i leczony
a natchnelo mnie, zeby po kilku latach forum odwiedzic, bo znowu w temacie widzialem sie z lekarzem (jednak nic nowego sie nie dowiedzialem) musze przemyslec ten focus ultra sounds
|
| | |
| EllaCD | 06.10.2020 12:36:38 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: woj. lubelskie
Posty: 221 #6097647
Od: 2009-7-17
| Witaj, Gabrielu. Świetnie to ująłeś. Miałam bardzo podobnie. Pierwsze zauważalne symptomy choroby, o ile dobrze pamiętam, w wieku 12+ (lub mniej). Przez wiele lat otoczenie wmawiało mi stres. Również miałam artystyczne zapędy, głównie muzyczno-plastyczne, były też pewne plany związane z aktorstwem. I wciąż nadzieja, że "skoro to stres, to się da jakoś wyleczyć", później zwalanie winy na tarczycę itd. Prawidłowa diagnoza postawiona została dopiero, gdy miałam 31 lat. Z jednej strony ulga, bo w końcu dowiedziałam się, że "nie zwariowałam", a z drugiej ta bezsilność, bo u mnie praktycznie żadne leki nie działają dobrze na tyle, by móc się cieszyć. Do tego długotrwałe problemy ze znalezieniem pracy, a później problemy w pracy ze względu na chorobę. Wsparcie bliskich osób bardzo by pomogło. Ale bywa tak, że bliskie osoby odchodzą, zostajemy sami i musimy sobie jakoś radzić. "Bo jak nie my, to kto?"
Wciąż jest mnóstwo niezrozumienia odnośnie naszej choroby. Widać to nawet na tym forum. Ludzie nie czytają co to dokładnie za choroba i dalej wciskają bajeczki o stresie, nieśmiałości czy nerwicy. Marzy mi się akcja ogólnopolska poprowadzona przez jakąś wiarygodną instytucję. |
| | |
| Electra | 06.05.2025 21:32:14 |
|
|
