Uważam ze w koncu to ogarna.
    lukaszarch pisze:

    Refundowany jest. Mojej mamy brat rodzony mial operacje DBS. Ja robiłem sobie badanie genetyczne na potwierdznjmmenie DS i wyszlo ze mam. Tak jak mówisz może u kazdego inaczej to wyglada. Moja mama ma 68lat i tylko glowa jej drzy. Rece nie. Moje siostry maja pp 44 lata i zadna nie ma objawow. Tylko ja. Także ja to jestem szczesciarz...



Powiem CI, ze ja mam nieszczescie, byc ta "wybitną" jednostka, ktora problem ma od wczesnego dziecinstwa. Nie pamietam dokladnie, czy mialem lat 6 czy 7 czy 8, kiedy moja babcia zwrocila uwage (tzn. zauwazyla i rozmawiala o tym z moimi rodzicami), ze trzęsą mi sie ręce.

wtedy jako dziecko, nieszczegolnie czulem jakakolwiek uciazliwosc, ale pare lat pozniej, juz od mlodego nastolatka - masakra.

Zeby bylo zabawniej, mialem zerowa wiedze w temacie i akceptowalem, ze to forma reakcji na stres. Mimo, iz drzenie bylo non stop(oczywiscie raz mocniej, raz lzej, ale generalnie bardzo utrudniajace zycie) - to jakis przewlekly stres i z czasem pewnie przejdzie, wiecej pewnosci siebie, jakas praca nad tym i zmniejszy sie przejdzie.

Mimo wielu wizyt u neurologow ( pierwszy raz jako wspomniane dziecko, potem ponownie x wizyt, juz jako 18, 19 latek - nikt nie wyjasnil mi co mi dolega.

W wieku 25 -27 terapia(psycholog) (dalej nie majac pojecia co mi jest i nie rozumiejac tematu )- w nadziei na popawe w temacie, skoro to drzenie z jakiegos niewiadomego zrodla, a wszelkie badania wskazuja, ze jestem zdrowy. oczywiscie stres, psychika, jakas psychosomatyczna sprawa.

figa z makiem, zadna psychologiczna kwestia, tylko DS - w koncu kolejne spotkania z neurologami - i w wieku 27 lat diagnoza DS (tak mniej wiecej 20 lat po tym, jak problem byl widoczny...)

wyjasnienie czym DS jest, tez nieszczegolne bylo - na wlasna reke dopiero chwilke przed 30 tka sie dowiadywalem i zozumialem temat.

obecnie, prawie 32 lata - i oczywiscie biore pod uwage focus ultra sounds, choc nikt nie fantazjuje o uszkadzaniu sobie mozgu - a rozni lekarze, z ktorymi rozmawialem, tez nie zachecaja - nie chodzi o brak efektow, ale nieodwracalnosc zabiegu (jezeli jednak jakies powiklania by za soba niosl, koniec koncow- to idea zabiegu, jest doslownie uszkodzenie fragmentu mozgu - a nie wyleczenie go)

mamy wszyscy rozne zycia i sa jeszcze inne kwestie, ktore sprawiaja, ze posiadajac DS jest gorzej lub lepiej, ale sam prbolem jest niewiarygodnie frustrujacy, czego nie musze wam na pewno tlumaczyc.

zeby bylo smieszniej, od nastolatka, powiedzmy 16-22(pozniej tez ale juz z mniejsyzm zaangazownaiem) mimo drzenia, ale z przekonaniem o jego podlozu stresowym(nie mialem pojecia o istnieniu DS) siedzialem dni i noce z gitara, bo takie mialem plany zyciowe (i jakas desperacje wrecz w tym kierunku, doslownie zycie nie istnialo, tylko cwiczenie godiznami i godzinami, tymi rozedrganymi rekami, non stop do granic absurdu. przez to, ze wieczorami drzenie bywalo mniejsze i generalnie nasilenie bylo rozne - "kupowalem" wersje, ze to stres i minie i poradze sobie z tym. Nie musze wam mowic, jaki jest efekt i chocbym spedzil z instrumentem tyle czasu co Mozart - jezeli reka drzy(czyli praktycznie zawsze bez alkoholu) to zagranie "wlazl kotek na plotek" wydaje sie abstrakcja. Za to jak sie upije do nieprzytomnosci, to nawet walne niezle solo czasem wesoły

Pisze o tym - bo DS ma gigantyczny wplyw na zycie (a wiadomo, ze napisalem o jakims jendym aspekcie z mojego zycia, a nie 1000 aspektow w jakich ds przeszkadza, lub zupelnie zycie wywraca do gory nogami)
Ja mialem jeszcze jeden dodatek - ktory po prostu byl najgorsza rzecza(takie mam wrazenie) jaka mozna dolozyc do ds w zyciu - ale to kwestie domu rodzinnego i nie bede sie tutaj terapeutyzowal wesoły

Powiem wam tylko, ze cale zycie od dziecka z DS, nie wiedzac co to jest i majac wmawiane(i kupujac to z braku wiedzy) ze ma to podloze stresowe to makabra. Moze jezlei ktos ma poza DS cudne warunki zyciowe, jakas super wspierajaca, badz przynajmniej nieprzeszkadzajaca w zyciu rodzine i inne okolicznosci, ktore moga hmm, lagodzic wplyw DS na zycie- to super. Ale jezlei jest inaczej to jest to masakra.

Brak wiedzy/diagnozy tak dlugo jak w moim przypadku, utrudnia dodatkowo. To nie tak, ze z diagnoza postawiona w hmm, wieku lat 15, moje zycie byloby cudne. Ale roznica jest gigantyczna w "czemu sie tak stresujesz" i odp. "...(jestem zestresowany? przestraszony?absurdalnie niepewny siebie? gdzsies w podswiadomosci? w banalnych sytuacjach zyciowych?)" a jednak odpowiedz "cierpie na chorobe neurologiczna, wcale sie teraz nie stresuje".
dalem trywialny przyklad, ale z innej beczki- dla samego siebie, ta wiedza zmienia tez bardzo duzo (w zyciu bym nie wycinał sobie lat zycia, na prace nad instrumentem - gdybym tylko mial wiedze, co mi jest - i ze ta droga jest dla mnie zamknieta) lub nie katowalbym sie tak walka z "problemami ze stresem/psychologicznymi problemami" - gdybym po prostu mial wiedze/diagnoze.

Troche jak jezdzic na wozku inwalidzkim - i przez lata walczyc, probojac wstac codziennie - bo macie wmówione, że to problem psychologiczny i tak na prawde mozecie wstac, tylko musicie to od strony psychologicznej ogarnac.
Wasze zycie przez ten wozek - jest neiwiarygodnie ciezkie - a zmiana jest mozliwa w teorii w kazdym momencie. I kazdego meisiaca sie łudzicie, ze moze wstaniecie z wozka.

I po wszystkich latach nastoletnich i praktycznie wszystkich 20- letnich - nagle okazuje sie - "nie wstanie pan - ma(i zawsze pan mial) uszkodzony kregoslup - to nie psychologiczny problem"

tu to moglbym sie rozpisac chyba na ksiazke i o wszystkich konsekwencjach ds - szczegolnie od tak mlodego wieku, ale starczy.

ten dodatek z analogia do wózka wrzucam po to, zeby zilustrowac - jak wiele daje wiedza/diagnoza i zrozumienie tematu - moze zycie nie byloby piekne, ale byloby niewiarygodnie lepsze, jezeli tylko wiedzialbym co mi dolega. Takze planowanie zycia i podejmowanie decyzji byloby o niebo lepsze z ta wiedza ( a nie zalozeniom zupelnie blednym)

Takze, nie wiem co by tu jeszcze dodac, poza tym, ze trzymajcie sie wszyscy i miejmy nadzieje, ze kiedys ds, medycznie zostanie bardziej zrozumiany i leczony

a natchnelo mnie, zeby po kilku latach forum odwiedzic, bo znowu w temacie widzialem sie z lekarzem (jednak nic nowego sie nie dowiedzialem) musze przemyslec ten focus ultra sounds





  PRZEJDŹ NA FORUM