| | |
| Anna | 01.07.2012 01:05:09 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #966156
Od: 2009-9-2
| Po tych najnowszych wiadomościach, mogę chyba zacząć stwierdzać że moge mieć ds 
Teraz pozostaje tylko czekac na mądrego lekarza który odpowiednio by się zajął. A ja kilka miesięcy temu odebrałam swoją historię choroby od specjalisty neurologa. Brałam vicebrol..ostatnio nie biorę. Ale może warto zacząć? I tenm słuch, zdarza mi się że prosze kogos o powtórzenie bo normalnie szelest słyszę a nie słowa.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| Electra | 26.04.2024 03:19:24 |
 |
|
| | |
| Anna | 07.11.2012 17:44:54 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1045864
Od: 2009-9-2
| Post Moniki jest sprzed roku, albo nie doczytałam albo skleroza mi się odezwała po roku ale to informacja dla mnie wskazująca że mogę mieć ds, ale rozważam w ostatnim czasie też inną chorobę, i jeszcze inną
Normalna hipochondria (żartuję)
Marzę o 100% diagnozie bo takowej nikt mi jeszcze nie dał. Ale wszystko o czym napisała Monika dotyczy mnie, z tym że w mojej rodzinie teoretycznie ds nie było, ale z drugiej strony brat trzęsie się tak jak i ja, może nieco bardziej .
Ja biorę leki, on nie.
Odkąd postanowiłam nie odstawiać propranololu jest lepiej, stabilniej. A organizm sam się o niego upomina gdy przychodzi pora.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| hexplor | 07.11.2012 17:48:49 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Łódź
Posty: 28 #1045868
Od: 2011-7-6
| u mnie też ds w rodzinie nie było. Uważam że ta choroba ta jest w ogóle nie rozpoznana jeszcze więc ja już się pogodziłem że po prostu .. jest. Gorzej że zaczynam mieć coraz wyraźniejsze problemy z chodzeniem. Z tym mi ciężko się pogodzić. |
| | |
| Anna | 07.11.2012 18:24:57 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1045908
Od: 2009-9-2
| No i na tym polega mój problem, wieczny ból nóg, okresowo problemy z chodzeniem. Mam nadzieję Hexplor że nie jest to inna choroba niż ds. Widzę że podobnie reagujemy. Może zgłoś się do szpitala Barlickiego na neurologię. Oczywiście nikt nie przyjmie cie od razu z otwartymi ramionami...ale ja trafiłam tam na wspaniała Panią dr Mochecką. Naprawdę się mną zajęła i to dzięki niej dziś nie trzęsę się aż tak bardzo...mimo, że nie dała mi pewnej diagnozy na ds. Oczywiście Profesor Selmaj jest specjalistą w innych chorobach, może warto skonsultować skoro masz problem z nogami. To tylko moja propozycja, ale może już to wszystko za Tobą.
Mnie ratuje tylko ruch, ruch... nie podejmuję pracy przy biurku choć przez lata byłam urzędnikiem, wybrałam dobrą kondycję, ale mam ku temu możliwość dzieki mojej wspaniałej drugiej połówce.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| hexplor | 07.11.2012 18:52:29 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Łódź
Posty: 28 #1045931
Od: 2011-7-6
| No właśnie ja mam pracę biurową.. tylko do tego się nadaję hehe i raczej prędko się to nie zmieni. Staram się trochę "dotleniać" ale czasami różnie to wygląda w praktyce.
Dopiero ostatnio wziąłem się za sprawę problemów z chodzeniem. Słabo zorientowany jestem w łódzkich szpitalach i wybrałem Kopernika. Jak narazie tylko latam z papierami, rejestracjami, skierowaniami a żadnych badań jeszcze nie zrobiłem..
No cóż.. Dzięki za podpowiedź z Barlickim... być może tam kiedyś uderze... |
| | |
| pioter85 | 13.11.2012 12:52:00 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 1 #1049534
Od: 2012-11-9
| No patrząc na ten opis można się faktycznie zastanowić, czy to przypadkiem mnie też nie dotyczy. Dzięki za informacje o ds |
| | |
| sisi | 15.05.2013 12:21:49 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 4 #1448682
Od: 2013-5-15
| Witam znalazłam kiedyś stronę http://gammaknife.allenort.com/leczenie/co-leczymy/leczenie-drzenia-samoistnego/ powiedzcie co o tym sądzicie?? może jednak da się wyleczyć naszego tremorka na stałe ) |
| | |
| Anna | 15.05.2013 14:06:01 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1448761
Od: 2009-9-2
| Moje zdanie jest takie, jeśli drżysz aż tak bardzo, że nie można w żaden sposób nic z tym zrobić i dodatkowo nie daje ci żyć...to możliwe są wskazania do takiej ingerencji.
Ja na ten moment nie zdecydowałabym się, ale i moje drżenie farmakologicznie udaje się zmniejszyć.
Gdybym miała znacznie zaostrzonego parkinsona - pewnie wzięłabym tę formę leczenia pod uwagę i jak znam siebie, pewnie zdecydowałabym się - byle mieć szansę na normalniejsze życie.
Dziś za wcześnie mówić o podobnych krokach.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| daniel | 15.05.2013 15:14:18 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1448822
Od: 2013-3-29
| Ja mam podobne zdanie jak Anna. Łykam Propla i jest ok. Prawie wcale nie drżę  niektórzy tu piszą, że leczą się alkoholem. Owswzem alko pomaga na nasze drżenia, ale ja raczej go unikam i o dziwo dla niektórych nie trzęsę się. A poza tym nie wyobrażam sobie pójścia np. do kościoła, banku, urzędu po kielichu  |
| | |
| sisi | 15.05.2013 16:31:57 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 4 #1448897
Od: 2013-5-15
| Witam znalazłam kiedyś stronę http://gammaknife.allenort.com/leczenie/co-leczymy/leczenie-drzenia-samoistnego/ powiedzcie co o tym sądzicie?? może jednak da się wyleczyć naszego tremorka na stałe |
| | |
| Anna | 16.05.2013 13:35:58 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1449873
Od: 2009-9-2
| Patrz wyżej
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| Electra | 26.04.2024 03:19:24 |
|
|
| | |
| sisi | 17.05.2013 18:01:49 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 4 #1451177
Od: 2013-5-15
| to treść ze strony Centrum gamma knife Co leczymy
Leczenie drżenia samoistnego
Głównym wskazaniem, do stereotaktycznej neurochirurgii czynnościowej jest uporczywe na leczenia farmakologiczne drżenie parkinsonowskie lub drżenie samoistne u osób starszych, które nie tolerowałyby klasycznej operacji stereotaktycznej związanej z wykonaniem otworu trepanacyjnego, śródoperacyjnym monitoringiem elektrofizjologicznym i współpracą podczas operacji stereotaktycznej.
Ponadto metoda głębokiej stymulacji mózgu, która powoli wypiera metody ablacyjne w leczeniu chorób ruchu wymaga wprowadzenia operowanych w znieczulenie ogólne po implantacji elektrody dogłowowej celem internalizacji generatora impulsów i połączenia go łącznikiem z elektrodą do głębokiej stymulacji mózgu. Wszystko to sprawia, że operacja ta jest operacją skomplikowaną i wymaga również znieczulenia ogólnego. Pomimo to przewaga jej nad metodą radiochirurgii stereotaktycznej polega na weryfikacji elektrofizjologicznej celu stereotaktycznego i śródoperacyjnej ocenie wpływu stymulacji na drżenie i inne objawy chorób ruchu. Wszystko to sprawia, że stereotaktyczne radiochirurgia czynnościowa znalazła zostosowanie w ściśle wyselekcjonowanej grupie chorych z uporczywym drżeniem o etiologii parkinsonowskiej lub w przypadku drżenia samoistnego.
Wskazania do radiochirurgicznej talamotomii
1) Drżenie samoistne lub drżenną postać choroby Parkinsona całkowicie oporne na leczenie farmakologiczne
2) Pacjentci zaawansowani wiekowo lub ze znacznymi obciążeniami nietolerujący znieczulenia ogólnego w przypadku metody głębokiej stymulacji mózgu
3) Wykluczenia zaburzeń neuropsychiatrycznych
4) Odmowa wykonania klasycznej operacji chirurgii stereotaktycznej (koniecznośc wykonania otworu trepanacyjnego i przejścia elektrod do celu stereotaktycznego położonego głęboko w mózgu), co wiąże się z możliwością powikłań.
5) Zaakceptowanie odroczonego efektu przeciwdrżennego (zwykle drżenie ustępuje po 6 miesiącach od wykonania radiochirurgicznej talamotomii)
Epidemiologia
Drżenie samoistne jest najczęstszym schorzeniem sfery ruchowej człowieka. Potwierdzają to badania epidemiologiczne zgodnie, z którymi częstość występowania drżenia samoistnego jest kilkakrotnie wyższa niż występowanie idiopatycznej choroby Parkinsona ch.P. i wynosi od 306 do 415 przypadków na 100.000 Tysięcy mieszkańców. Choroba Parkinsona jest drugim po chorobie Alzheimer’a przewlekłym schorzeniem neurodegeneracyjnym. Typowe objawy choroby Parkinsona obejmują drżenie spoczynkowe, sztywność mięśniową, spowolnienie ruchowe i zaburzenia stabilności postawy. Drżenna postać choroby Parkinsona dotyczy od 10 do 15 % chorych, co stanowi kilka tysięcy osób dotkniętych w Polsce dotkniętych drżenną postacią choroby Parkinsona.
Leczenie farmakologiczne drżenia
Niezależnie od etiologii drżenia główne leczenie drżenia stanowi farmakoterapia. W przypadku drżenia samoistnego lekiem pierwszego wyboru jest propranolol, a następnie mizodin. Jednak większość chorych w obserwacji wieloletniej ze względu na utratę skuteczności leczenia i objawy niepożądane rezygnuje z leczenia farmakologicznego. Drżenie parkinsonowkie w przeciwieństwie do tzw dopaminozależnych objawów choroby Parkinsona takich jak sztywność mięśniowa i spowolnienie ruchowe gorzej reaguje na leczenie preparatami lewodopy.
Leczenie operacyjne drżenia
W przypadku nieskuteczności farmakoterapii do rozważenia pozostaje operacyjne leczenia drżenia. Klasycznym celem stereotaktycznym w operacyjnym leczeniu drżenia jest jądro brzuszne pośrednie wzgórza. Stosowane metody operacyjnego leczenia drżenia obejmują:
1) Stereotaktyczną talamotomię, czyli stereotaktyczną termokoagulację wzgórza – klasyczna talamotomia stereotaktyczna
2) Wszczepienie elektrody do wzgórza i stymulację prądem o wysokiej częstotliwości przeważnie powyżej 100 Hz – neuromodulacja wzgórza.
3) Radiochirurgiczne zniszczenie wzgórza za pomocą promieniowania gamma – talamotomia za pomocą promieni gamma (nożem gamma).
Radiochirurgiczna talamotomia jest najmniej inwazyjną operacyjną metodą leczenia drżenia. Wykonanie stereotaktycznego naświetlania wzgórza nie wymaga nawiercenia otworu trepanacyjnego, penetracji elektrody przez tkankę mózgu oraz wszczepienie całego systemu do głębokiej stymulacji mózgu. Ryzyko powstania krwiaka śródczaszkowego spowodowanego uszkodzeniem naczynia na drodze elektrody stymulującej jest całkowicie wyeliminowane. Radiochirurgiczną talamotomię wykonuje się w znieczuleniu miejscowym. Skuteczność wszystkich wyżej wymienionych metod leczenia drżenia pozostaje jednakowa. Całkowite ustąpienie drżenia występuje u 80 % leczonych. Radiochirurgiczna talamotomia zarezerwowana jest w szczególności w grupie osób starszych, z licznymi obciążeniami internistycznymi, na stałe przyjmującymi leki przeciwkrzepliwe. W porównaniu do klasycznej talamotomii stereotaktycznej i głębokiej stymulacji mózgu efekt kliniczny pozostaje odroczony i obserwowany jest po 6 miesiącach od momentu wykonania radiochirurgicznej talamotomii. Radiochirurgiczna talamotomia w porównaniu do klasycznej talamotomii obciążona stosunkowo niewielką ilością powikłań pooperacyjnych, które dotyczą mniej niż 4 % operowanych. Liczba powikłań neurologicznych po talamotomii klasycznej dochodzi nawet do 12 % operowanych. Bezpieczeństwo i skutecznośc radiochirurgicznej talamotomii sprawiają, że jest ona skuteczną metodą leczenia uciążliwego drżenia samoistnego jak również drżennej postaci choroby Parkinsona. Co o tym sądzicie?? Na stronie jest opis jak przebiega zabieg i na czym polega. |
| | |
| Anna | 17.05.2013 19:03:43 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1451223
Od: 2009-9-2
| Nic nie sądzę, przykro mi, nie zamierzam w najbliższym czasie poddać się podobnemu zabiegowi. U mnie leki spełniają swoją rolę. Jak będę miała drżenie nie leczone farmakologicznie, to rozważę tę możliwość leczenia. Powtarzam się sisi.
Napisz coś o swojej chorobie jeśli ja masz i wówczas możemy podyskutować czy ta forma terapii jest Tobie potrzebna.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| EllaCD | 22.07.2013 21:07:14 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: woj. lubelskie
Posty: 221 #1546364
Od: 2009-7-17
| Rodman wspomniał o chirurgii ultradźwiękowej. Właśnie przed chwilą znalazłam ten oto filmik. Obejrzyjcie sobie:
TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI » DARMOWA REJESTRACJA
|
| | |
| Paulla | 12.08.2013 18:00:42 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Zamość
Posty: 15 #1567182
Od: 2013-5-12
| Ja również zauważyłam u siebie pogorszenie się pamięci. Nie mogę przypomnieć sobie słowa choć znam go bardzo dobrze, wtedy muszę zastąpić je czymś innym. A po pewnym czasie przypominam obie to słowo jak zwykle nie na czas xd |
| | |
| Kaja123 | 13.08.2013 14:37:38 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 2 #1568544
Od: 2013-8-13
| Czy ktoś miał naświetlanie mózgu w Centrum Gamma Knife z powodu drżenia samoistnego?. W najbliższym miesiącu moja 80 letnia mama ma mieć taki zabieg? Może słyszeliście coś na ten temat? Czy wystąpiły po tym zabiegu skutki uboczne? Czy drżenie ustało? Trudno mi cokolwiek znaleźć na ten temat.
Pozdrawiam serdecznie. |
| | |
| Anna | 16.08.2013 20:03:54 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1572158
Od: 2009-9-2
| chyba nikt nie miał, poczytałam, że to terapia dla guzów mózgu...
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| rejon | 29.10.2013 22:19:13 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Częstochowa/Wrocław
Posty: 97 #1640144
Od: 2009-7-24
| Kaja i jak tam twoja mama widać jakieś efekty?
Kaja123 pisze:
Czy ktoś miał naświetlanie mózgu w Centrum Gamma Knife z powodu drżenia samoistnego?. W najbliższym miesiącu moja 80 letnia mama ma mieć taki zabieg? Może słyszeliście coś na ten temat? Czy wystąpiły po tym zabiegu skutki uboczne? Czy drżenie ustało? Trudno mi cokolwiek znaleźć na ten temat.
Pozdrawiam serdecznie.
|
| | |
| Anna | 01.11.2013 13:28:06 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1642062
Od: 2009-9-2
| Ciekawe ... nie słyszałam... warto poczytać.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| Kaja123 | 16.01.2014 22:04:07 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 2 #1717500
Od: 2013-8-13
| Niestety moja mama zrezygnowała z tego zabiegu. Uznała, że w jej wieku (ma 80 lat) jest to niebezpieczne, ponieważ na wizycie kwalifikacyjnej na zabieg, lekarz poinformował, że mogą (a nie muszą) wystąpić objawy uboczne takie jak jąkanie, niedowład, problemy z pamięcią, które z czasem mogą ustąpić. Tym się mama przejęła i dlatego zrezygnowała. Uważam, że było to jedyne koło ratunkowe, z którego nie skorzystała. Choruje bardzo długo, może ze 20 lat. W chwili obecnej drżą jej bardzo ręce (prawa mniej), głowa, język. Drżenie jest silne, np. siedząc w samochodzie, swym drżeniem porusza samochód. Nie jest w stanie uczesać się, najeść itp.. Pije przez rurkę,często jej coś wypada z rąk, ogólnie mówiąc - masakra. |
| | |
| Electra | 26.04.2024 03:19:24 |
|
|
