Witam :) - Forum

16.03.2017 21:27:43

Grupa: Użytkownik

Posty: 20 #2409362
Od: 2017-3-16

Witam 
Mam na imię Karolina, mam 26 lat. Pamiętam jak dziś moment kiedy pierwszy raz zatrzęsły mi się dłonie... miałam około 10 lat. Później jakoś funkcjonowałam. Najgorszy problem mam z jedzeniem w miejscach publicznych/gdy ktoś na mnie patrzy. Studniówka to była masakra, później było tylko gorzej. Stres sprawił, że od lipca 2016 r. poszłam na terapię, bo trzęsienie rąk, głowy i ciała sprawiło, że zaczęłam się wycofywać społecznie... Zdiagnozowano nerwicę. Teraz jest o wiele lepiej, rzadziej się trzęsę. Ale jednak nie zniknęło to całkowicie. Więc odwiedziłam neurologa. W tym tygodniu (po jednej wizycie i niezbyt długim badaniu) postawiono diagnozę - drżenie samoistne. Lekarka przypisała mi Propranol no i od jutra zamierzam zacząć go brać 
Z jednej strony cieszę się, że w końcu wiem co mi jest. Z drugiej jestem w dołku myśląc, że to nigdy nie minie, że terapia mi jednak nie pomoże… Jeszcze jakiś czas temu wierzyłam, że za jakiś czas trzęsienie zupełnie ustanie. Teraz już wiem, że nie.
Moi bliscy zupełnie ignorują problem. Mimo, że mam świetną rodzinę, to nie mam w nich wsparcia, przez co jest mi jeszcze trudniej… Nikt nie rozumie, że to jest problem, że wpływa na wiele sytuacji, np. na głupie wyjście na herbatę do miasta. Boję się mówić o tym przyjaciołom/znajomym, bo boję się, że nie zrozumieją i stwierdzą, że jestem dziwna…

Electra

19.04.2024 16:34:05

EllaCD

17.03.2017 14:28:45

Grupa: Użytkownik

Lokalizacja: woj. lubelskie

Posty: 221 #2409619
Od: 2009-7-17

Witaj, Karolino

Pocieszające w naszej chorobie jest to, że ogólnie nie boli i nie jest śmiertelna. A odnośnie przyjaciół/znajomych, to zawsze możesz wygadać się tutaj

Pozdrawiam

Karolina90

17.03.2017 22:00:45

Grupa: Użytkownik

Posty: 20 #2409775
Od: 2017-3-16

Dzięki

Wczoraj miałam jakieś załamanie i ogólnie gorszy nastrój przez diagnozę... ale dziś jest już lepiej

Ja się nigdy nie poddaję

Pozdrawiam

Tommy_DS

31.07.2017 20:12:22

Grupa: Użytkownik

Posty: 27 #2448463
Od: 2017-7-31

Witaj Karolino. U mnie drżenie na dobre zaczęło się gdy miałem 17lat.Choć myślę że to mam od urodzenia bo w szkole podstawowej już koledzy zwracali uwagę że trzęsą mi się ręce jak idę do tablicy albo że "wykonuję ruchy rękami jak robot

". Tak samo jak u Ciebie nie mam wsparcia w rodzinie pomimo iż mama ma to samo. Po kilku nieprzyjemnych sytuacjach z drżeniem rąk(nóg i głowy)uśmieszkami i dopowiedzeniami innych osób zacząłem coraz bardziej wycofywać się z życia społecznego. Doszła chyba już też do tego fobia społeczna i coraz częstsze dołki i samotność. Na spotkania rodzinne wybieram się najczęściej po setce wódki po to pomaga mi przy tej chorobie. Do lekarza nie wybierałem się przez ponad 20lat ponieważ od kilkunastu lat byłem pewny na 90% że to drżenie samoistne a wiadomo jak na razie nie ma na to lekarstwa.Teraz mam 40lat i postanowiłem dwa tygodnie temu udać się do neurologa który potwierdził moje przypuszczenia.Uważam że wiele osób zmaga się z DS tylko boją się o tym mówić.Szkoda że nie można innym ludziom przybliżyć tej choroby może by nas zrozumieli.

A może jakaś składka na reklamę w telewizji

Karolina90

04.08.2017 19:11:53

Grupa: Użytkownik

Posty: 20 #2449623
Od: 2017-3-16

Tommy_DS pisze:

Witaj Karolino. U mnie drżenie na dobre zaczęło się gdy miałem 17lat.Choć myślę że to mam od urodzenia bo w szkole podstawowej już koledzy zwracali uwagę że trzęsą mi się ręce jak idę do tablicy albo że "wykonuję ruchy rękami jak robot". Tak samo jak u Ciebie nie mam wsparcia w rodzinie pomimo iż mama ma to samo. Po kilku nieprzyjemnych sytuacjach z drżeniem rąk(nóg i głowy)uśmieszkami i dopowiedzeniami innych osób zacząłem coraz bardziej wycofywać się z życia społecznego. Doszła chyba już też do tego fobia społeczna i coraz częstsze dołki i samotność. Na spotkania rodzinne wybieram się najczęściej po setce wódki po to pomaga mi przy tej chorobie. Do lekarza nie wybierałem się przez ponad 20lat ponieważ od kilkunastu lat byłem pewny na 90% że to drżenie samoistne a wiadomo jak na razie nie ma na to lekarstwa.Teraz mam 40lat i postanowiłem dwa tygodnie temu udać się do neurologa który potwierdził moje przypuszczenia.Uważam że wiele osób zmaga się z DS tylko boją się o tym mówić.Szkoda że nie można innym ludziom przybliżyć tej choroby może by nas zrozumieli. A może jakaś składka na reklamę w telewizji

Tak sobie myślę, że bardzo wiele osób ma tę chorobę, ale z jakichś powodów nie idzie do lekarza. Może dlatego, że myślą "taki jestem i już. to nic takiego, na pewno nie da się z tym nic zrobić". Piszę tak, bo próbuję odgadnąć po kim to mam i nie mam zielonego pojęcia. Miałam babcię samotniczkę i zastanawiam się, czy może właśnie ona to miała i dlatego się wycofała z życia społecznego. Ale wg mamy nigdy nie widziała, żeby babcia się trzęsła - jedynie na starość. Z kolei mój dziadek, który zmarł w wieku ok. 35 lat podobno dużo pił. Więc podejrzewam, że pił, bo może miał ds?
Tak sobie kombinuję, zastanawiam się po kim mogę to mieć, że doszłam do wniosku, że w tamtych czasach ludzie pewnie ukrywali takie rzeczy i myśleli sobie "tak już mam i tyle".
Mam nadzieję, że wizyta u neurologa Ci pomoże. U mnie jest o wiele lepiej

Jestem inną osobą niż kilka miesięcy temu... zupełnie inną niż sprzed roku... Choroba zeszła u mnie na drugi plan. Już aż tak się nie boję spotkań ze znajomymi, rodziną. Odkąd biorę propranol nie muszę wypijać setki (lub nawet dwóch, trzech!) wódki przed wyjściem na jakieś spotkanie, imprezę!

Wszystkim tego życzę i pozdrawiam

Tommy_DS

05.08.2017 22:58:58

Grupa: Użytkownik

Posty: 27 #2449932
Od: 2017-7-31

Cieszę się bardzo Karolina że Twój neurolog wybrał dla Ciebie leki które pomogły złagodzić skutki DS. Ja biorę na próbę po 0.25mg dwa razy dziennie Clonazepamu(kilkukrotnie niższe dawki jak zalecenia w dołączonej ulotce) i jak narazie nie działa.Ale przy pierwszej wizycie pani dr neurolog mówiła mi że to okres próbny jak zareaguje mój organizm na te leki.Za tydzeń wybieram się na kolejną wizytę .Myślę że dawki będą zwiększone i zobaczymy jak to zadziała.Łatwo się nie poddam jak zacząłem walkę z tym paskudztwem to na całego.

Pozdrawiam wszystkich głowa do góry i do przodu

Electra

19.04.2024 16:34:05