| | |
| Pony86 | 14.12.2015 22:15:09 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 3 #2214128
Od: 2015-12-14
| Witajcie  Mam 29 lat niby nie dużo ale czasami jestem już bardzo zmęczona nie tyle fizycznie co psychicznie .... ale od początku .... Drżenie rąk zaczeło się u mnie w wieku 3 lat może wcześniej ale tego już nie pamiętam , za to pamiętam bardzo dobrze jak 3 letnie dziecko nie może sobie poradzić z łyżką jedząc zupę w przedszkolu do tej pory czuję ciężar tej łyżki, następne wspomnienie nauka pisania ( kurcz pisarski) ból ręki który jest do tej pory . Ta choroba bardzo utrudnia życie i nawet nie te drżenia są najgorsze tylko ten wewnętrzny niepokój .... Nigdy żadnych leków na to nie brałam aż do teraz i myślę , że lek Propranolol uratował mi życie bo było już ze mną zle od paru dni biorę go 10 mg i czuję się jak nowo narodzona to napięcie które czułam przez prawie 30 lat się zmniejszyło . Nigdy też nie byłam badana przez neurologa ale jestem można powiedzieć książkowym przykładem DS  Mam nadzieje , że ktoś tu jeszcze jest i nie piszę w eter . Pozdrawiam  |
| | |
| Electra | 06.05.2025 14:09:40 |
 |
|
| | |
| grego1980 | 14.12.2015 23:00:56 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 19 #2214150
Od: 2014-2-24
| Cześć
Aktywność dość mała tutaj ale jesteśmy. |
| | |
| jeszua | 15.12.2015 09:51:03 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 59 #2214295
Od: 2015-5-17
| Kto przepisał Ci Propranolol? |
| | |
| Pony86 | 15.12.2015 10:30:42 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 3 #2214306
Od: 2015-12-14
| U mnie sytuacja wygląda tak , że choruje moja mama w mniejszym stopniu niż ja i siostra w większym leczą sie u neurologa , który stwierdził nie wiem dlaczego u nich dystonie i raz na pare miesiecy aplikuje im botox z marnym skutkiem bo nie widzą poprawy . Mojej siostrze neurolog przepisuje propranolol i zawsze mówiła , że lepiej się po tym czuje, więc ja w chwili dużego kryzysu poszłam do rodzinnego poprosiłam i przepisala mi propranolol kazała brać dwa razy dziennie po tabletce 10 mg ale jak narazie biore raz.Dostałam także skierowanie do neurologa ale nie wiem czy do niego się w ogóle udać bo widzę , że mama z siostrą się leczą i nie ma żadnej poprawy a z tych wszystkich leków jedynie propranolol pomaga . |
| | |
| jeszua | 15.12.2015 10:39:59 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 59 #2214311
Od: 2015-5-17
| Nie musisz iść do tego samego neurologa. W przypadku DS nie ma zadowalającego leczenia prowadzącego do wyleczenia lub wyeliminowania większości objawów. Chyba najczęściej przepisują propranolol. Ja próbowałem różnych środków, np. leków antykonwulsyjnych, które dawały 0 efektu. Do tej pory tylko klonazepam pomógł, ale szybko rośnie tolerancja. Propranololu nie biorę, bo w moim przypadku też nie działa, a czuję się przy tym jak zombie (niskie ciśnienie). |
| | |
| janek | 15.12.2015 22:46:21 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #2214642
Od: 2009-11-8
| witam nic się nie bój jest nas tutaj więcej na tym forum, tylko ja np wchodzę bardzo sporadycznie |
| | |
| jeszua | 15.12.2015 22:48:55 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 59 #2214644
Od: 2015-5-17
| Dobrze, że chociaż powiadomienia przychodzą na maila. |
| | |
| Electra | 06.05.2025 14:09:40 |
|
|
