| | |
| EllaCD | 13.01.2010 15:19:36 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: woj. lubelskie
Posty: 221 #410027
Od: 2009-7-17
Ilość edycji wpisu: 1 | Tak sobie pomyślałam, że są różne fundacje czy stowarzyszenia osób chorych, np. na chorobę Parkinsona, a nas praktycznie "nie widać", nikt o nas nie walczy i może dlatego nikt też chyba nie stara się, aby wynaleźć dla nas jakiś dobry lek. Przeciętny Polak raczej nic nie wie o ds. Powinno się to zmienić. Bardzo dobrze, że m.in. powstało to forum, rozwinął się też wątek o ds na forum neurologicznym. Mam nadzieję, że w przyszłości się coś zmieni na lepsze.
Jakiś czas temu znalazłam taki oto artykuł:
TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI » DARMOWA REJESTRACJA
Powinni dla nas opracować lek podobny w działaniu do alkoholu, ale bez takich szkodliwych skutków ubocznych  |
| | |
| Electra | 06.05.2025 14:09:38 |
 |
|
| | |
| Sophia | 13.01.2010 17:57:35 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Warszawa
Posty: 57 #410156
Od: 2009-7-14
| Zgadzam się w zupełności i też dziwi mnie, że nie ma żadnego stowarzyszenia ds czy coś, bo przecież ds to podobno jedna z najczęstszych chorób z drżeniem . A może gdyby tak ktoś się dowiedział, że już tyle osób nas się zebrało w jednym miejscu, to może chciałby przeprowadzić badania nad nowym lekiem czy ogólnie na temat ds... |
| | |
| Anna | 16.01.2010 16:15:24 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #413548
Od: 2009-9-2
| Słuchajcie to od nas zalezy czy powstanie stowarzyszenie, musi byc chyba 1 ospb zrzeszonych (niewiem czy tyle nas tu jest) muszą iść skladki na stowarzyszenie...musielibysmy sie spotkac, ustalic statut, ustalic wladze stowarzyszenia i zlozyc wniosek do sady a potem....czekac. I po ustanowieniu przez Sąd stowarzyszenia mozemy dzialac.
Jest nas 15 osob? Oczywiscie chetnych...o sad i reszte sprobuje sie dowiedziec.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| mario | 16.01.2010 16:19:00 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 20 #413552
Od: 2009-12-27
| Aniu my zyjemy;( w polsce.Nie zapominaj o tym. |
| | |
| Anna | 16.01.2010 16:30:41 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #413565
Od: 2009-9-2
| Mialo byc 15 osob nie 1
Ja wiem że w Polsce ale to wcale nie uniemozliwia nam stworzenia stowarzyszenia, przeciez sami mowicie ze tyle ich jest i to od ludzi zalezalo ze je otworzyli. Jeżeli otworzenie stowarzyszenia bedziemy warunkowac tym czy to jest Polska czy nie, to nigdy nie powstanie bo zawsze bedziuemy na nie.
A stowarzyszenie wcale nie znaczy ze beda pieniadze . I to jest Polska - brak pieniedzy na cele statutowe i tu potrzebni byliby sponsorzy za ktorymi to nikt inny ale wlasnie my musielibysmy sie obejrzec. Co do lekow testowanych dla nas...to znowu z Polska mamy do czynienia - prawdopodobnie nigdy na to pieniedzy nasze stowarzyszenie nie pozyska , ale pewnikiem jest to, że jesli nikt nic nie robi to trudno liczyc na cokolwiek.
To tak jak z totkiem...wszyscy grają, miliony pieniedzy wydaja z nadzieja ze beda jednymi z kilku szczesliwcow. Szanse marne ale maja nadzieje i grają. A my jesli nic nie zrobimy w naszej sprawie, to nawet pozniejsze pokolenia nie odczuja zadnych pozytywnyc aspektow dzialalnosci - bo tej dzialalnosci poprostu nie bedzie.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| lisek85 | 17.01.2010 00:41:48 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Elbląg
Posty: 11 #414456
Od: 2009-12-20
| Pracowalem w takim ala stowarzyszeniu, ktore caly swoj kapital mialo tylko i wylacznie z projektow z unii oraz pfron. Problem w tym zeby uzyskac takie fundusze trzeba miec konkretny cel np: kursy, szkolenia, bo inaczej nic sie nie wyrwie.. |
| | |
| Anna | 18.01.2010 14:38:41 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #415972
Od: 2009-9-2
| Łatwo nie jest. Szkolić chyba też się nie chcemy no chyba że przez e-learning póki co. Ale stowarzyszenie samo sie nie założy.
Zostawmy więc stowarzyszenie.
Ja już nie czekam na żadną pomoc, zanim coś wymyślą...to już pewnie nie będę miała okazji wypróbować...no chyba że zgłoszę się jako królik doświadczalny. Żebym liczyła w życiu na nasze państwo to wierzcie mi, siedziałabym dzisiaj na wózku a tak nawet całkiem nieźle funkcjonuję. Zawdzięczam to tylko i wyłącznie bliskim (nawet nie sob ie - bo ja już wolę walki w pewnej chwili straciłam).
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| EllaCD | 20.02.2021 08:29:17 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: woj. lubelskie
Posty: 221 #7267891
Od: 2009-7-17
| Podobno w USA testują jakiś nowy specyfik na drżenie samoistne, padaczkę i Parkinsona. SAGE-324. |
| | |
| Electra | 06.05.2025 14:09:38 |
|
|
