Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: podlaskie
Posty: 24 #8075323
Od: 2015-1-12
| Choruje od dziecka na ciężką formę drżenia samoistnego. Byłam kilka razy hospitalizowana, obecnie czekam na testy genetyczne. Jako że w Polsce ta choroba jest bardzo zaniedbana, a na forum jest sporo nieprawdziwych informacji, postanowiłam zebrać wszystkie wiadomości w jednym miejscu.
Podejrzewam u siebie drżenie samoistne. Co robić?
Przede wszystkim- znajdź dobrego neurologa, najlepiej takiego, który pracuje w szpitalu. W pierwszej kolejności neurolog zleci ci wykonanie rezonansu magnetycznego. Jeżeli obraz wyjdzie czysty, to najprawdopodobniej masz drżenie samoistne. Jeżeli lekarz postawi ci diagnozę bez badania- uciekaj. To nie jest dobry lekarz.
Jakie jeszcze badania powinienem zrobić?
Podstawa- badanie genetyczne. Jest ono bardzo drogie, a na NFZ kolejki są długie, ale to najważniejsze badanie.
Podstawowe pierwiastki. Badanie pod kątem tężyczki. Badanie pod kątem Choroby Wilsona (miedź w moczu, miedź w surowicy, ceruloplazmina), badanie tarczycy i badanie pod kątem tocznia.
Gdzie szukać pomocy?
Jednostką, która specjalizuje się w leczeniu drżenia samoistnego, jest Poradnia parkinsonizmu i chorób układu pozapiramidowego w szpitalu Bródnowskim. Można się tam zapisać na zwykłe skierowanie do neurologa od lekarza rodzinnego.
Czy na drżenie samoistne mogę dostać rentę?
To zależy od stopnia choroby i widzimisię orzecznika.
Czy z drżeniem samoistnym mogę zrobić prawo jazdy?
Jak powyżej.
Czy drżenie samoistne to choroba psychiczna?
Nie. Drżenie samoistne to zaburzenie neurologiczne, jednak jego istnienie może doprowadzić do pojawienia się chorób/zaburzeń psychicznych, takich jak depresja czy zaburzenie lękowe.
Czy drżenie samoistne może doprowadzić do innych chorób?
Według badań drżenie samoistne może zwiększać ryzyko demencji i choroby Alzheimera u osób w podeszłym wieku. Nic nie znalazłam o ryzyku wystąpienia tych chorób u młodszych osób. Drżenie samoistne może być również powiązane z problemami z pamięcią i łagodnym upośledzeniem funkcji poznawczych.
Czy drżenie samoistne jest uleczalne?
Nie. Możliwe jest tylko złagodzenie objawów przy pomocy leków lub zabiegów.
Co mogę brać, by złagodzić swoje objawy poza braniem leków?
Nic. Jeżeli nie masz niedoborów, to nie pomogą ci żadne witaminy czy minerały- twój organizm po prostu się ich pozbędzie.
Co mogę wprowadzić do swojej rutyny, by ulżyć sobie w chorobie?
Rolowanie mięśni
Maty do akupresury
Masaż
Ze względu na możliwe obciążenie intelektualne warto też dbać o rozwijanie mózgu- czytanie, nauka języków, gry logiczne czy co tam sobie jeszcze wymyślicie.
Na co zwracać uwagę chorując na drżenie samoistne?
Ćwiczenia. Twoje ciało musi mieć siłę, żeby poradzić sobie z obciążającymi organizm drżeniami. Jeżeli cierpisz na drżenia głowy, to rozbuduj mięśnie ramion i szyi. Trzeba też zwrócić uwagę na kręgosłup- dyskopatia, jak i wiele innych schorzeń w przypadku mocnego drżenia jest nieoperacyjna, ponieważ organizm nie może się ruszać przy rekonwalescencji. Jeżeli progres choroby zastanie was w złej formie fizycznej, to rehabilitacja może być bardzo ciężka. Warto również chodzić do fizjoterapeuty, który „odblokuje” sztywne mięśnie i zaproponuje konkretne ćwiczenia.
Czy drżenie samoistne to ciężka choroba?
To zależy od przypadku. Można przeżyć całe życie, nawet nie wiedząc, że choruje się na drżenie. Można zostać zdiagnozowanym i nigdy nie zauważyć progresu choroby. Można mieć pogorszenie choroby po czterdziestce lub sześćdziesiątce. Można również cierpieć na ciężką formę choroby, która doprowadzi do pełnej niepełnosprawności- dotyczy to każdej grupy wiekowej.
Czy istnieje lek na drżenie samoistne?
Nie. Do leczenia drżenia samoistnego używa się leków na inne jednostki chorobowe. W Ameryce trwają prace nad lekiem działającym konkretnie na drżenie samoistne, ale nie wiadomo, czy zobaczymy go nawet w tej dekadzie.
Leki nie działają. Jakie mam jeszcze opcje leczenia?
- Zastrzyki toksyną botulinową
- Gamma knife
- Deep brain stimulation
- MRg-FUS
Każda z tych metod ma swoje plusy i minusy, które najlepiej przedyskutować z lekarzem.
Dlaczego ja?
Nikt tego nie wie. Według dzisiejszej wiedzy połowa przypadków to czynnik genetyczny. Druga połowa zapada na tę chorobę bez konkretnej przyczyny. Przegrałeś w loterii życia, witaj w klubie. |
