| | |
| marcin | 09.04.2013 17:30:17 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Zielona Góra
Posty: 7 #1307409
Od: 2013-4-2
| Zapraszam wszystkich serdecznie na nowy profil "Drżenie samoistne" na facebooku. Zaproście znajomych z DS. Profil poleca oczywiście forum ds.iq24.pl jako jedyne polskojęzyczne forum w tym zakresie i prawdziwą kopalnie wiedzy. Jednocześnie liczę na to, że wspólnie będziemy tworzyć ten profil i budować społeczność DS-owców :-) tak jak robicie to już od długiego czasu na ds.iq24.pl.
Bezpośredni link do strony to: www.facebook.com/drzeniesamoistne
_________________
Pozdrawiam | Marcin |
| | |
| Electra | 11.05.2024 05:24:19 |
 |
|
| | |
| hexplor | 09.04.2013 19:09:11 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Łódź
Posty: 28 #1307533
Od: 2011-7-6
| tak, tylko kwestia jest tego typu że nie każdy się chce z tym obnosić  a jak wiadomo facebook ma ładnie wszystko otwarte na świat. Gdyby grupa była tajna i zamknięta to ok... a tak to troche średnio. |
| | |
| EllaCD | 09.04.2013 19:16:00 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: woj. lubelskie
Posty: 221 #1307545
Od: 2009-7-17
| Właśnie...Hexplor ma rację... |
| | |
| daniel | 09.04.2013 19:23:35 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1307553
Od: 2013-3-29
| A ja myślę, że pomysł z fb nie jest zły. Może chociaż niektórzy przestaną nas postrzegać dzięki niemu jako alkoholików, chorych na depresję etc. |
| | |
| marcin | 09.04.2013 20:59:20 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Zielona Góra
Posty: 7 #1307821
Od: 2013-4-2
| Nikt tutaj nikogo do niczego nie zmusza. Jeżeli ktoś chce polubić profil to zapraszam. Jeżeli ktoś nie ma na to ochoty, to powinno być to jak najbardziej uszanowane. Nie chciałbym aby profil był oceniany co do zasady, gdyż polubienie, czy wpis są dobrowolne i tak naprawdę nie czynią z nas gorszych ludzi. Powstał on celowo po to, żeby nie sprowadzać tego do podziemia i zakonspirowanych rozmów jedynie na zamkniętych forach. Osobiście uważam, że to nic złego, że trzęsą mi się ręce, wcale przez to nie jestem gorszy i nikomu krzywdy nie robię.
Dużo bardziej wstydziłbym się polubić profil Britney Spears :-) (żart, nikogo nie chciałem urazić). Ponadto to, że ktoś lubi np. profil "Rak szyjki macicy" i/lub się na nim wypowiada, wcale nie oznacza, że zaraz choruje na raka szyjki macicy. Może po prostu wspiera tą społeczność, ma chorego w rodzinie, wśród znajomych itp.
Dodatkowo, tak jak napisałem w opisie profilu chodzi o zaakceptowanie tej choroby i nauczenie się z tym życia. Zauważcie, że często drżenia wywołane są obawą o to coś rozlejemy jak ktoś patrzy, lub samym tym, że ktoś patrzy nam na ręce. Im bardziej więc olewam to co myślą sobie inni o moich rękach, tym mniej rozlewam :-)
Ponadto wiele osób nawet nie wie, że jak komuś trzęsą się ręce to może być chory na chorobę, która ma konkretna nazwę. Tak jak pisze Daniel, wiele z nich zapewne myśli, że pijemy i to dużo.
Hexplor i Ella|CD jeżeli obawiacie się, że ktoś może się dowiedzieć, że chorujecie na DS i może to wam w jakiś sposób zaszkodzić, to oczywiście nie powinniście przyłączać się do profilu.
_________________
Pozdrawiam | Marcin |
| | |
| hexplor | 09.04.2013 21:02:26 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Łódź
Posty: 28 #1307836
Od: 2011-7-6
| Marcin, nie lubisz Britney Spears ? Shame !  A tak na poważnie to oczywiście masz rację. Sama strona zła nie jest ponieważ jest to raczej źródło informacji niż forum wymiany myśli i intymnych szczegółów choroby. |
| | |
| Anna | 10.04.2013 09:29:11 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1308480
Od: 2009-9-2
| Sama jestem związana z inną chorobą na nk.pl i wydaje mi się, że to nie przeszkadza. Natomiast FB traktuję tymczasowo z uwagi na inne aspekty życia. Wejdę i obejrzę to co stworzyłeś Marcinie. I wówczas zadecyduje, ponieważ nie mam przekonania do ds u mnie i w związku z tym nie chciałabym się z nim utożsamiać. Z tamtą chorobą bardziej wydaję się związana choć na żadną nie mam diagnozy.
Ale pomysł sam w sobie dobry - pomoże wielu osobom zrozumieć chorych na ds.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| Electra | 11.05.2024 05:24:19 |
|
|
