| | |
| Gabriel | 26.04.2018 20:37:45 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2539119
Od: 2018-4-23
| Nie wiem gdzie zamieścić ten post, w każdym raze...
Słyszeliście o "Focused ultrasound for essential tremor"? z tego co rozumiem, to jest to dotychczas najnowsza metoda/najnowszy zabieg ograniczajacy/likwidujacy drzenie samoistne. Nowsza niż opisywany już na forum gamma knife. zamieszczam linki, jeżeli ktoś jest zainteresowany oraz prosze o wasze zdanie i informacje które na ten temat macie.
https://www.youtube.com/watch?v=lXainrVteqY - konkretny przypadek
http://tremoreducation.com/treatment/ |
| | |
| Electra | 19.04.2024 19:58:47 |
 |
|
| | |
| darsol | 26.04.2018 20:47:58 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 40 #2539123
Od: 2017-2-18
| Slyszalem o tym, ale efekt jest chyba taki sam jak po gamma knife, tylko mechanizm dzialania inny
|
| | |
| Gabriel | 26.04.2018 20:52:18 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2539125
Od: 2018-4-23
| Możliwe, jeszcze się w temat nie zagłebiłem ale hmm czy przy gamma knife na efekty nie trzeba czekać i to nawet x miesięcy?(ale może coś mylę) tutaj efekt jest od razu.
Dołączam link do hmm chyba najlepszego filmiku jaki na temat leczenia drżenia samoistnego dotychczas widziałem. Oczywiście po ang, bo w Polsce tą dysfunkcją nikt się chyba szczególnie nie interesuje.....poza jej posiadaczami oczywiście.
https://www.youtube.com/watch?v=i4SOolItG0s - porównują różne metody, plus/minusy/powikłania itd |
| | |
| darsol | 26.04.2018 20:54:09 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 40 #2539126
Od: 2017-2-18
| tak, efekt od razu, ale nadal polega to na uszkodzeniu tej samej czesci mozgu |
| | |
| Gabriel | 26.04.2018 21:17:50 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2539130
Od: 2018-4-23
Ilość edycji wpisu: 3 | darsol pisze:
tak, efekt od razu, ale nadal polega to na uszkodzeniu tej samej czesci mozgu
jeżeli ta część mózgu odpowiada tylko za drżenie, to niech mi ją usmażą  ...to tak żartem...na razie nie wiem jakie dokładnie są skutki uboczne i czy możliwe jest, że niektórzy pacjenci nie mają żadnych(wiem, że to dość abstrakcyjne kiedy uszkodzona zostaje część mózgu) |
| | |
| Gabriel | 28.04.2018 17:06:57 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2539658
Od: 2018-4-23
| zacząłem dziś mailować z kimś z essential tremor education center (http://tremoreducation.com/) jeżeli uda mi się zdobyc jakieś ciekawe/istotne informacje to na pewno wrzucę je na forum |
| | |
| Gabriel | 28.04.2018 21:00:07 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2539701
Od: 2018-4-23
| Z dobrych informacji - jestem po rozmowie z ich przedstawicielką/edukatorem i drżenie zmniejsza się znaczonco 80% i więcej(na nagraniach można zobaczyć gigantyczną różnice) i twierdzą, że nie ma permanentnych skutków ubocznych, tylko tymczasowe które mijają całkowicie od kilku dni do kilku miesięcy.
z minusów - taki zabieg kosztuje ponad 30 tys dolarów.... (pewnie w europie też ktoś to robi ale akurat informacje mam o stanach) Tych skutków ubocznych permanentnych niby nie ma- ale ta metoda jest stosowana dopiero od 2 lat. To nie jest ich uwaga, sam to dodaje- jednak ciężko ocenić przy tylko 2 letnim doświadczeniu skutki ubnoczne. Choć powtarzam poinformowano mnie, że są tylko tymczasowe hmm i to tyle na razie |
| | |
| darsol | 29.04.2018 15:53:36 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 40 #2539865
Od: 2017-2-18
| Gabriel pisze:
Z dobrych informacji - jestem po rozmowie z ich przedstawicielką/edukatorem i drżenie zmniejsza się znaczonco 80% i więcej(na nagraniach można zobaczyć gigantyczną różnice) i twierdzą, że nie ma permanentnych skutków ubocznych, tylko tymczasowe które mijają całkowicie od kilku dni do kilku miesięcy.
z minusów - taki zabieg kosztuje ponad 30 tys dolarów.... (pewnie w europie też ktoś to robi ale akurat informacje mam o stanach) Tych skutków ubocznych permanentnych niby nie ma- ale ta metoda jest stosowana dopiero od 2 lat. To nie jest ich uwaga, sam to dodaje- jednak ciężko ocenić przy tylko 2 letnim doświadczeniu skutki ubnoczne. Choć powtarzam poinformowano mnie, że są tylko tymczasowe hmm i to tyle na razie
A wiesz czy wykonuja zabieg na obie strony ciala? oraz czy trzeba przejsc kwalifikacje aby miec ten zabieg?
|
| | |
| Gabriel | 30.04.2018 13:22:18 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2540029
Od: 2018-4-23
Ilość edycji wpisu: 1 | Niestety nie wykonują zabiegu na obie strony ciała. Kobieta z którą rozmawiałem stwierdziła, że prędko to się raczej nie zmieni. Wspomniała, że poza USA, już nie pamiętam, może właśnie u nas w Europie, w każdym razie, że gdzieś były wykonane te zabiegi na obie strony i były jakieś powikłania z mową pacjenta.
Też chciałem obie strony, więc pytałem o to, niestety odpowiedź brzmi nie - pojawiają się powikłania które się nie pojawiają przy jednej stronie.
Co do kwalifikacji, to będę dopytywał jeszcze ale z tego co narazie rozumiem to - drżenie musi być średnie/mocne(tylko co to dokladnie znaczy) i trzeba zaprezentować, że leczyło się farmakologicznie.
Co do farmakologii to szczerze mówiąc ona mi to przedstawiła jako wymóg bardziej formalny- czyli np. jeżeli ktoś się nie leczył farmakologicnzie to powinien iść do lekarza, zgarnąć recepty- no i ma dowód, że próbował. Nie wiem czy jasno to opisuje - nie trzeba mieć lat prób z różnymi lekami, tylko odhaczyć formalność "tak przepisano mi leki".
Sama wspomniała(bez moich pytań) o niesatysfakcjonującym wpływie leków- zbyt małym ograniczaniu drżenia i efektach ubocznych |
| | |
| Gabriel | 30.04.2018 13:28:40 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2540031
Od: 2018-4-23
| A co do faktu, działania tylko na jedną rękę. No niestety tak to wygląda. Tylko wspomniała o tym, że ludziom zwykle poprawia się całościowo - nie przez zabieg(zabieg wpływa tylko i wyłącznie precyzyjnie na tę rękę) tylko przez to, że znika/zmniejsza się drżenie w jednej ręce i za tym idzie dużo mniejszy stres i pozostałe drżenia się przez to zmniejszają. Podkreśliła jednak, że to jest jej opinia z rozmów z pacjentami i że lekarze powiedzą mi generalnie, że wpływa to tylko na rękę koniec kropka. Ja jednak mogę sobie wyobrazić, że jedna ręka w ogóle mi się nie trzęsie, czuje się z tym bardziej komfortowo i w konsekwencji stres nie pogłębia drżeń reszty ciała(jak dzieje się dotychczas). W tym sensie mogę zrozumieć możliwość tego całościowego wpływu |
| | |
| Gabriel | 30.04.2018 14:41:13 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2540042
Od: 2018-4-23
| jeszcze jedno zdanie uzupełnienia, ta kobieta opisywała mi to tak, jakby to w ogóle nie działało na "strone ciała" tylko dokładnie na rękę. W trakcie zabiegu jesteś przytomny i ruszasz ręką i oni "na żywo" obserwują ten nadaktywny obszar mózgu- uderzają w niego tymi falami i robią to aż do momentu kiedy Twoja ręka przestanie drżeć(czy zmniejszy się drżenie znacznie).
Traktujcie te moje uwagi z pewnym dystansem, tzn. jestem na 99,9% pewny, że wiernie przekazuje informacje od niej ale pomimo mojego niezłego angielskiego, jakieś przekłamanie czy drobne niezrozumienie może się tu wkraść.
Prawdopodobnie będę z nią ponownie rozmawiał w przyszłym tygodniu więc jeżeli masz/macie jakieś pytania to piszcie. |
| | |
| Electra | 19.04.2024 19:58:47 |
|
|
| | |
| darsol | 02.05.2018 14:13:56 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 40 #2540620
Od: 2017-2-18
| Dla mnie mozesz sie dowiedziec jak jest z tym dzialaniem na strone ciala, czy na noge i glowe tez zadziala czy nie? i ile czasu na zabieg sie czeka? |
| | |
| letheja | 04.11.2018 20:37:56 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 31 #2604084
Od: 2018-11-2
| Dokładnie. Też jestem ciekawa czy taki zabieg zadziałaby na drżenie głowy, bo drżenie rąk mi "ucichło" po lekach. Wciąż każdy pisze, że to działa na jedną rękę - do wyboru. A co z tym drżeniem głowy? Dzięki za odpowiedź. |
| | |
| Gabriel | 05.11.2018 00:24:51 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2604139
Od: 2018-4-23
| Ja na jakiś czas temat porzuciłem - ale ze względu na nowy wpis, mogę tylko powtórzyć to co już napisałem. Do wyboru która ręka - tylko jedna- przy 2, czyli ingerencji w dwa punkty w mozgu, a nie jeden- pojawiaja sie jakies komplikacje. Oni bardzo precyzyjnie namierzają obszar odpowiadający za rękę...zakładam, że analogicznie mogą namierzyć taki który odpowiada za głowę, ale nie słyszałem nic w temacie i nigdzie nie trafiłem na info dotyczące głowy |
| | |
| letheja | 05.11.2018 19:25:25 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 31 #2604380
Od: 2018-11-2
| Gabriel pisze:
Ja na jakiś czas temat porzuciłem - ale ze względu na nowy wpis, mogę tylko powtórzyć to co już napisałem. Do wyboru która ręka - tylko jedna- przy 2, czyli ingerencji w dwa punkty w mozgu, a nie jeden- pojawiaja sie jakies komplikacje. Oni bardzo precyzyjnie namierzają obszar odpowiadający za rękę...zakładam, że analogicznie mogą namierzyć taki który odpowiada za głowę, ale nie słyszałem nic w temacie i nigdzie nie trafiłem na info dotyczące głowy
Dziękuję za odzew mimo porzucenia tematu chciałbyś się spotkać w realu z drżącą istotą i pogawędzić przy piwku, winku czy kawce? choć - jak ktoś to pięknie ubrał w słowa - kawa to dla nas "zuooo" ,) Ja mam niezmierną ochotę spotkać podobnie drżącą duszę w realnym życiu a Ty? |
| | |
| Gabriel | 08.11.2018 13:06:35 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 33 #2605256
Od: 2018-4-23
Ilość edycji wpisu: 1 | Czmemu nie, choć musze przyznać, że ostatnio jestem mocno zajęty. Jestem troche w momencie hmm - "wilekie zmiany w życiu!" ...podejście nr 3754.
Jeżeli będziesz w Katowicach, to jak najbardziej mogę wyskoczyć na kawę(tak, nie tak dawno znowu przekonalem sie jakie to "zuoo" na pierwszym spotkaniu z kims, stanac do walki z pelnym po brzegi kubkiem kawy tragikomedia .
Pewnie nie powinnismy spamowac watku nie na temat, wiec tylko jeszcze raz powtorze, ze jasne, jezeli bedziesz w Katowicach, zapraszam na kawe!
|
| | |
| lukaszarch | 10.03.2019 07:28:19 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #2645338
Od: 2018-12-4
| Witam. Trochę może nie w temacie ultradźwięków ale mam pytanie. Ile lat macie i od ilu chorujecie na drzenie samoistne? Ja mam 35 i tak naprawde od ok roku zaczęły się problemy z prawą ręką. Kciuk gdy podnoszę do góry to drży jak szalony ale nie za każdym razem. Byłem u pani doktor ktora zna się na rzeczy jesli chodzi o drzenie. Stwierdzila ze dopadlo mnie to tak jak opisuje to literatura czyli po 30 i stwierdziła ze teraz czeka mnie prawdopodobne kilkanascie lat objawów na tym samym poziomie. Moja mam choruje na drzenie jednak u niej objawy zaczely sie po 65 roku zycia i dotyczą tylko drzenia glowy. U mnie jak widać bedzie gorzej. Szczerze wam powiem ze jestem tym zalamany ponieważ nie wiem jak mam pracowac w banku z takimi objawami. Co bedzie za kilka lat. W nocy jak sie przebudze to obserwuje co się dzieje z moimi rekami i sam nie wiem czy dam rade z tym dalej zyc. Wspomniana Pani doktor powiedziała ze za 20lat kiedy mnie niby ma dopasc bardziej rozwinięty etap choroby mozliwe ze beda leczyć drzenie samoistne..sama mowi ze odkad pracuje w zawodzie to pojawily się takie badania jak rezonans czy tomograf. Nie wiem czy mnie pocieszala czy co ale moze w sumie ma racje. Moze ta medycyna naprawde postępuje A my nie mamy do tego dostepu i nie wiemy. Oby |
| | |
| Tommy_DS | 12.03.2019 00:53:48 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 27 #2645912
Od: 2017-7-31
| Piszesz lukaszarch że twoja pani doktor "Stwierdzila ze dopadlo mnie to tak jak opisuje to literatura czyli po 30".Według literatury choroba ta pojawia się najczęściej w dwóch okresach. Pierwszy to przed 20 rokiem życia natomiast drugi to po 65 roku. Pierwszy okres charakteryzuje się trzema etapami tj.pojawienie się objawów, stabilizacja drżenia i nasilenie objawów w starszym wieku.Drugi okres pojawia się później ale jest bardziej dynamiczny.
Ja sam zastanawiam się czy jest coś takiego jak choroba "drżenie samoistne". Czytając różnego rodzaju informacje i fora traktujące o drżeniu samoistnym i o fobii społecznej nie zauważam różnicy między tymi chorobami. Idąc z tym samym problemem do neurologa i psychiatry lekarze stwierdzą dwie różne choroby |
| | |
| darsol | 12.03.2019 22:16:58 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 40 #2646256
Od: 2017-2-18
| Tommy_DS pisze: Piszesz lukaszarch że twoja pani doktor "Stwierdzila ze dopadlo mnie to tak jak opisuje to literatura czyli po 30".Według literatury choroba ta pojawia się najczęściej w dwóch okresach. Pierwszy to przed 20 rokiem życia natomiast drugi to po 65 roku. Pierwszy okres charakteryzuje się trzema etapami tj.pojawienie się objawów, stabilizacja drżenia i nasilenie objawów w starszym wieku.Drugi okres pojawia się później ale jest bardziej dynamiczny.
Ja sam zastanawiam się czy jest coś takiego jak choroba "drżenie samoistne". Czytając różnego rodzaju informacje i fora traktujące o drżeniu samoistnym i o fobii społecznej nie zauważam różnicy między tymi chorobami. Idąc z tym samym problemem do neurologa i psychiatry lekarze stwierdzą dwie różne choroby
wedlug mnie nie jest prawda co napisales, jest roznica pomiedzy stalym, ciaglym drzeniem ktore nigdy nie ustaje, a drzeniem tylko przy kontaktach z innymi ludzmi. |
| | |
| lukaszarch | 28.02.2024 20:02:52 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #8158776
Od: 2018-12-4
| Witam. Wróciłem do tematu bo widzę że niewiele się tutaj dzieje. Poczytajcie sobie posty. Ktoś wrzucił że kilka lat temu Mrgfus tylko na jedną stronę o koszt to 30tys dolarów. Tymczasem Mrgfus jest w Medicover i kosztuje 50tys zł. Wiem to nadal dużo ale czy nie warto? Po ok roku od wykonania zabiegu można zrobić drugą część jeśli drżą obie ręce. Chciałbym z kimś pogadać kto jest po zabiegu tą metodą bo miałbym parę pytań. Być może się ten ktoś tutaj ujawni.
Mnie np najbardziej interesuje czy te efekty są trwałe i drżenie nie wróci za kilka lat. Wg wszelkich informacji jakie znalazłem efekty utrzymują się 5 lat bo nie ma zabiegów wykonanych wcześniej. Tylko tak sobie myślę jeśli metoda ta uszkadza w sposób trwały część mózgu odpowiedzialna za drżenie to czy drżenie i ta dysfunkcja może pojawić się w innej części mózgu? Chyba nie z tego co mi się wydaje ale to pewnie lekarz może się wypowiedzieć. Skoro kilka lat temu nie było Mrgfus w Polsce to ja wierzę że za kolejnych kilka lat znajdzie się lekarstwo na tą chorobę bo chyba jakieś ośrodki w USA mocno pracują nad tą chorobą aby się jej pozbyć.
Dajcie znać jeśli ktoś jest po zabiegu Mrgfus
Pozdrawiam |
| | |
| Electra | 19.04.2024 19:58:47 |
|
|
