Forum osób chorujących…

To ja może opiszę jak wyglądała moja droga do rozpoznania DS. Najpierw jak wiadomo do lekarza rodzinnego, który na początek zlecił badania (krew i usg tarczycy) na tarczyce ale nic nie wykazało, pózniej dostałem skierowanie do neurologa ktory zlecił badania krwi (m.in miało pokazać czy nie mam Parkinsona) pożnie tomografie komputerową głowy czy były jakieś zmiany. Badania wykluczyły u mnie inne choroby i potwierdziły DS na początek dostałem jakieś tabletki neurol coś na psyche ale po tym czułem się jeszcze gorzej, kolejnym krokiem był propranolol dostosowanie dawki do mojego organizmu. Teraz zażywam propranolol który pomaga mi w normalnym funkcjonowaniu (w domu, uczelni)gorzej już niestety kiedy chodzi o rodzinne przyjęcia (ślub itp) ale taka już nasza choroba póki co nie wynaleziona na nią całkowicie skutecznego leku

Szukałam 4 lata, przeszłam wielu lekarzy i różne dolegliwości i potrzeba było 3 tygodni szpitala by wyjść bez ostatecznej diagnozy ale z propranololem i podejrzeniem ds. I muszę powiedzieć że trafiłam wówczas na lekarkę której naprawdę zależało by mi pomóc. świetna neurolog w Łodzi.

Gabrysiu w Lublinie przy Al.Kraśnickiej w szpitalu woj. jest poradnia leczenia schorzeń układu pozapiramidalnego prowadzi ją dr. Hościec trzeba mieć skierowanie od neurologa.Po mojemu to mądry doktor

Dzięki, pewnie się tam wybiorę

Osoba z pomorza chcialbym polecic dr Jaroslaw Slawek.Przyjmuje w Gdansku na Zaspie.Lekarz z powolania,najwazniejsze dla niego jest dobro pacjenta.pozd wszystkich

Aniu jaka ta lekarka z Łodzi?Poleć ją i gdzie przyjmuje?

Pani dr w Łodzi nazywa się Mochecka, jest w szpitalu na Barlickiego. Nie mam obecnie bezpośredniego kontaktu ale tam trzeba jej szukać. Pracuje na neurologii. Wiem że ma też gabinet prywatny.

Bardzo Ci dziękuję

hej a wie ktoś może czy przyjmuje gdzies na podlasiu taki lekarz od DS?

nie wiem niestety, ale mysle ze o ds to każdy neurolog, chyba jeszcze nie ma specjalistów tylko od ds...ale może się mylę?!

hej dzięki za jakąkolwiek odpowiedźale wczesniej czytałam ze ludzie podają jakies nazwiska i miasta, wiec pomyslałam ze pewnie są od tego schorzenia jacyś specjaliści

szukaj neurologów, choroba, jest mało popularna w znaczeniu by ktoś się nią indywisualnie zajmował, generalnie my wiemy że bywa uciążliwa jednak z punktu medycznego jest to schorzenie mało ingerujące w komfort życia, na ds renty sie nie dostaje...no chyba ze masz inne wazne dolegliwosci - dodatkową chorobę. Znajdz neurologa, moze jakiegos profesora w dobrej klinice, czasem warto zaplacic wiecej za wizyty, przebadac sie w szpitalu i miec czarno na bialym.

Hej masz racje, w sumie to nie ja choruje, lecz mój chłopak i bym chciała znalezc jakiegos dobrego lekarza by mu pomógłbo Ci do kotórych chodził , to szkoda słów...

Lusia to zależy co znaczy pomógł na dzień dzisiejszy to lekarz jedynie może przepisać leki ograniczające drżenie propranolol etc.

To trudno tak znaleźć lekarza który by pomógł, jeśli był już u wielu specjalistów więc czas na profesora, koszt nieco większy ale warto bo chociaż jest szansa że w dobrej klinice leki mu dobrze ustawią, a to bywa w życiu bardzo ważne. A chorobę trzeba polubić bez względu na lekarzy...to podstawa, bez tego ciężko żyć.

Według mnie najśmieszniejsze a może najsmutniejsze jest to, że większość lekarzy nie wierzy w DS (tak jest przynajmniej w moim przypadku). Tylko depresje lub jakąś nerwice potrafili mi wmówić. Neurolog teraz w styczniu dziwiła się, że się nie zatrułem tymi wszystkimi lekami u zwykłych prostych ludzi jeszcze potrafię zrozumieć niewiedze na temat DS, ale, żeby lekarze mieli takie braki w wiedzy to wstyd kiedyś pojechałem na Izbę Przyjęć bo źle się czułem to lekarz jeszcze mnie zjechał, że się trzęsę, burak jeden na dzień dzisiejszy polecam dr Natalię Koczera - neurolog, przyjmuje m.in w Wolsztynie; bardzo konkretna babka, dokładnie tłumaczy, nie ściemnia i odpowiada na każde pytanie

daniel pisze:

Według mnie najśmieszniejsze a może najsmutniejsze jest to, że większość lekarzy nie wierzy w DS (tak jest przynajmniej w moim przypadku). Tylko depresje lub jakąś nerwice potrafili mi wmówić.

Skąd ja to znam?

Cieszę się, że chociaż tu ktoś mnie rozumie tym bardziej jak ktoś mieszka na wsi to ma przerąbane każdy wie lepiej niż ja sam co mi jest

Jak znam życie to pewnie z przepicia się trzęsiesz Oczywiście to żart .
A ja święta w pracy, ale uwierzcie mi dawno nie czułam każdej kosteczki aż tak bardzo. już zapomniałam co to znaczy aż tak boleć, że nie można spać mimo ogromnego zmęczenia. Ale wiedziałam już co tylu latach zmagań co robić by to jakoś uratować. Oczywiście przeciwbólowo zadziałać, osobne miejsce na materacu, przez noc nieszturchana prze nikogo odpoczęłam a rano do pracy. Dziś już mam wolne ale gnaty zaczynają wracać na swoje miejsce, tylko słychać jak strzelają co chwilę, nawet rękę syn musiał mi pociągnąć, żeby wróciła na swoje miejsce - żebym mogła szklankę podnieść z herbatą. Na szczęście nie rozpoczął się proces trzęsionki bo wówczas byłoby gorzej. Leki widocznie swoje zrobiły. Dzis odpoczywam a jutro znowu powrót do działań-do pasji.

Mnie na szczęście ciało nie boli. A z tego mojego drżenia to staram się śmiać. Kawę i herbatę nauczyłem się pić bez cukru, kromki chleba u kogoś masłem nie posmaruje bo mi z noża spada żyję w miarę normalnie poza tym, że nie pracuje... aha, nie lubię odbierać poleconych bo jak się podpisuję to listonosz na mnie patrzy jak na alkoholika, ale zawsze obracam to w żart i w kościele do Komunii nie chodzę bo chyba bym zaczął tam na środku tańczyć