Forum osób chorujących…

Witam.
Mam takie pytanko czy w przypadku Waszego drżenia, jakas czesc ciala jest calkowicie zdrowa, bez zadnych symptomow choroby? Mam na mysli to, ze przykladowo drzy Wam tylko lewa reka a prawą mozecie sie poslugiwac jak calkowicie zdrowy czlowiek, luz ze drza wam rece i macie trudnosci z wykonywaniem nimi czynosci, a np. nogi przy staniu, siadaniu nie przejawiaja zadnego drzenia?

Cześć,
Odpowiadając na pytanie - zależy od sytuacji. W moim przypadku wygląda to następująco: gdy sytuacja jest stresogenna i wzrasta poziom adrenaliny drży praktycznie całe ciało. Gdy natomiast chodzi o codzienne funkcjonowanie w domu, w pracy, wśród rodziny i znajomych bez jakichś większych emocji, wówczas drżenie dotyczy tylko rąk - niestety obu (i jak to zaobserwowała pani neurolog na badaniu, również w minimalnym stopniu tułowia - nigdy nie zwróciłam na to uwagi).

Hej,
W moim przypadku zaczęło się od drżenia rąk. Małego ale zauważalnego. Po trzech latach od tamtej chwili drży mi już całe ciało. Nie zawsze oczywiście, gdy jestem zmęczona wyglądam często ludzie zwracają mi uwagę czy nie jest mi przypadkiem strasznie zimno, albo nie mam gorączki bo cała się trzęse. Teraz biorę mocniejszą dawke propranolonu niż wcześniej (40mg x2) i nadal drżenia są widoczne. Zobaczymy co będzie daleJ, ale biorąc pod uwagę fakt, że mam 21 lat się trochę martwie. Czy ktoś z was ma podobnie rozległe drżenia?

U mnie drzy cale cialo niezaleznie od sytuacji, ale nadal nie wiem czy to ds bo zadne leki nie dzialaja. A czy u Was drza miesnie twarzy przy dluzszym usmiechaniu sie, lub jezyk przy probie dotkniecia gornych jedynek?

darsol pisze:

U mnie drzy cale cialo niezaleznie od sytuacji, ale nadal nie wiem czy to ds bo zadne leki nie dzialaja. A czy u Was drza miesnie twarzy przy dluzszym usmiechaniu sie, lub jezyk przy probie dotkniecia gornych jedynek?

Też tak mam. Jakie leki bierzesz?

Znaczy identycznie z jezykiem I twarza? Bralem propanolol, akineton, mizodin, egzyste, lorazepam, gabapentyne, clonazepam, elicea, pramolan. I wszystko bez efektow

Twarz. Ja biorę tylko propranolol wcześniej razem z hydroksyzyną. Jeżeli leki nie pomagają zawsze możesz pomyśleć o operacji. Wszczepiają ci jakieś elektrody do mózgu. Podobno pomaga.

Niezwykle byloby zycie z czescia ukladu elektronicznego wszczepionego w mozg O ile wiem take operacje sa skuteczne w przypadku niewielkiej czesci objetej drzeniem, Np jednej reki, ale przy rozleglym drzeniu jest to nieskuteczne

darsol pisze:

Niezwykle byloby zycie z czescia ukladu elektronicznego wszczepionego w mozg O ile wiem take operacje sa skuteczne w przypadku niewielkiej czesci objetej drzeniem, Np jednej reki, ale przy rozleglym drzeniu jest to nieskuteczne

To jest nieprawda ze tylko w lekkim przypadku pomaga operacja. Mój wuj ma 73 lata i dosłownie miesiąc temu przeszedł drugą operacje na druga rękę. Pierwszą mial ok roku wcześniej. Operacja pomogla praktycznie całkowicie. Pozostalo niewielkie drzenie reki z pierwszej operacji ale za 2 miesiące jedzie na konsultacje więc być moze ze trzeba ustawić ponownie stymulator. Ręce w tej chwili ma ok. Drżenie mial naprawde duze bo nie byl w stanie jesc samodzielnie. Chorowal od prawie 40lat i zadne leki juz nie działały. Myślę ze czas trwania choroby tez odegral duza role. Jednak 40lat to sporo czasu. Ta choroba jest ciezka do opanowania mysle ze przez to ze każdy inaczej ja przechodzi. Jeden ma drzenie jednej reki, drugi obydwu A trzeci jeszcze innych części. Niewiadomo od czego to jest uzależnione i dlatego tak trudno to wyleczyć. Moja mama ma 68lat i jest wlasnie siostra wuja A drzenie u niej to od jakis 3 lat jedynie delikatne drzenie glowy. U mnie zaczyna sie od reki i myślę ze bede mial pecha i rozbuja się to jak u wuja. Mam tylko nadzieje mimo wszystko na leczenie ultradźwiękami. To uwazam jest najlepsza metoda. Moze za kilka lat rowniez dostepna w Polsce