Forum osób chorujących…

Hejka! Bardzo bym chciała porozmawiać z kimś z DS, kto podjął się zabiegowi Gamma Knife lub kogoś, kto zamierza się go podjąć. Czytałam relacje wielu osób, które podjęły się tej nieinwazyjnej metodzie, ale były to relacje ludzi z guzami mózgu, a nie konkretnie z DS.

Mina8821 pisze:

Hejka! Bardzo bym chciała porozmawiać z kimś z DS, kto podjął się zabiegowi Gamma Knife lub kogoś, kto zamierza się go podjąć. Czytałam relacje wielu osób, które podjęły się tej nieinwazyjnej metodzie, ale były to relacje ludzi z guzami mózgu, a nie konkretnie z DS.

A co to za zabieg?? Poproszę o jakieś informację.

Mina8821 pisze:

Hejka! Bardzo bym chciała porozmawiać z kimś z DS, kto podjął się zabiegowi Gamma Knife lub kogoś, kto zamierza się go podjąć. Czytałam relacje wielu osób, które podjęły się tej nieinwazyjnej metodzie, ale były to relacje ludzi z guzami mózgu, a nie konkretnie z DS.

Ja mam zamiar porozmawiać z moją lekarką prowadzącą na temat tego zabiegu, czy w ogóle wie coś konkretnego o tym. Niestety wizytę mam dopiero w październiku :/

stardust pisze:


Mina8821 pisze:

Hejka! Bardzo bym chciała porozmawiać z kimś z DS, kto podjął się zabiegowi Gamma Knife lub kogoś, kto zamierza się go podjąć. Czytałam relacje wielu osób, które podjęły się tej nieinwazyjnej metodzie, ale były to relacje ludzi z guzami mózgu, a nie konkretnie z DS.

Ja mam zamiar porozmawiać z moją lekarką prowadzącą na temat tego zabiegu, czy w ogóle wie coś konkretnego o tym. Niestety wizytę mam dopiero w październiku :/

Ja gdzieś wyczytałam że na zabiek kwalifikują się osoby które nie mogą się poddać tadycyjnej operacji. Ale czytałam że gdzieś w warszawie jest taki nóż może warto zadzwonić i zapytać czy są wogóle możliwości operacji?? nie wiem jak to nazwać. i czy na NFZ można........ miałam to zrobić ale zawsze mi coś wyskoczy i zapominam. Ja też chce isć do neurologa i zapytać.

Kiedyś w tv pokazywali zabieg gamma knife tylko akurat chodziło o parkinsona chyba to na nfz można, ale tylko kiedy terapia lekowa nie przynosi rezultatu, a stan chorego nie pozwala na funkcjonowanie

rejon pisze:

Kiedyś w tv pokazywali zabieg gamma knife tylko akurat chodziło o parkinsona chyba to na nfz można, ale tylko kiedy terapia lekowa nie przynosi rezultatu, a stan chorego nie pozwala na funkcjonowanie

No tak ale co to znaczy nie powala funkcjonować?? ja nie stety mam wrażenie że okaże się że nie kwalifikuje się... pod tym względem jestem pesymistką. Ale taki zabieg zmienił by moje życie zwłaszcza towarzyskie. no i mam straszne obawy aby dzieci nie miały przykrości z tego powodu że mamie się lapy trzęsą ... bo wiecie dla większości to alkoholiczka jestem

Wiesz co tego nie powiedzieli leciało w teleexpresie wiem, że dotyczyła sprawa starszej kobiety u której wraz z wiekiem się pogorszało i nie była w stanie jeść ani nic utrzymać przez drżenie. Drugą sprawą jest, że wyniki widać dopiero po kilku miesiącach no i powikłania, niby drżenie ci przejdzie, ale np. będziesz mieć kłopoty z pamiecią i nie poznawać dzieci więc sam nie wiem co by było gorsze

A no i jeszcze ona miała z NFZ więc pewnie trzeba przejść przez jakąś komisje, ale prywatnie też można wtedy mówili, że 40tys zł.

rejon pisze:

Wiesz co tego nie powiedzieli leciało w teleexpresie wiem, że dotyczyła sprawa starszej kobiety u której wraz z wiekiem się pogorszało i nie była w stanie jeść ani nic utrzymać przez drżenie. Drugą sprawą jest, że wyniki widać dopiero po kilku miesiącach no i powikłania, niby drżenie ci przejdzie, ale np. będziesz mieć kłopoty z pamiecią i nie poznawać dzieci więc sam nie wiem co by było gorsze

A no i jeszcze ona miała z NFZ więc pewnie trzeba przejść przez jakąś komisje, ale prywatnie też można wtedy mówili, że 40tys zł.

No właśnie nigdzie nie czytałam o skutkach ubocznych. Lub ewentualnych powiklaniach. Czytałam o tym jakie to bezpieczne i że tego samego dnia można iść do domu....... może ktoś coś wie albo poda link. Będę wdzięczna.

No tak zabieg trwa kilka godzin i się wychodzi do domu, a efekty widać po ok. pół roku. Tylko że bezinwazyjny nie jest w końcu uszkadzają ci to wzgórze, które jednak czemuś służy, więc możesz wyjść bez szwanku, z bólem głowy, zanikami pamięci albo jeszcze coś gorszego. Niestety mózg to nie ręka czy noga i tak po prostu nie da się go zoperować

Na tyle ile ja czytałam to niby takie cudo i nic nie pisali o minusach tego zabiegu to że drżenie ustępuję po 6 miesiącach to czytałam. Ale zaniki pamięci?? to już poważna sprawa. choć czasem chciałabym zapomnieć kilka spraw .. ale dzieci małe

No klinika co przeprowadza zabieg o wadach ci nie powie musisz porozmawiać z neurologiem. Na pewno niestety nie jest tak, że mamy operacje mija pół roku i jesteśmy całkowicie zdrowi Gdyby tak było to bym nawet prywatnie zainwestował w taki zabieg

rejon pisze:

No klinika co przeprowadza zabieg o wadach ci nie powie musisz porozmawiać z neurologiem. Na pewno niestety nie jest tak, że mamy operacje mija pół roku i jesteśmy całkowicie zdrowi Gdyby tak było to bym nawet prywatnie zainwestował w taki zabieg

To faktycznie trzeba zasięgnoąć dobrych informacji, na pewno wybiore się do lekarza po informację.

Czekwm na kolejną porcję informacji a po wizycie napiszę czego się dowiedzialam.

Wiecie coś więcej na ten temat?

W zeszłym roku poddałem się tej operacji, i jakby to powiedzieć "szału nie ma", nie zauważyłem żadnej poprawy.Wygląda na to że jestem w tych kilku procentach osób którym to nie pomaga.Ale czekając na zabieg rozmawiałem z pewnym starszym panem który był tam już drugi raz, bo po pierwszym drżenie w lewej ręce prawie całkowicie mu ustało.Więc to kwestia dość mocno osobnicza.W każdym razie kwalifikacja ani zabieg nie były szczególnie problemowe.Mam 19 lat i drżenie które jest dość mocno uciążliwe ale nie uniemożliwia mi normalnego funkcjonowania i wystarczyło że poprosiłem swojego neurologa o skierowanie.Potem była konsultacja w gamma knife i od razu termin zabiegu.On też przebiegł dość spokojnie, tylko ze sporym opóźnieniem(prawie 4h). Obawialem się trochę zakładania tej "klatki" na głowę, ale okazało się że niepotrzebnie, wszystko było strasznie niekomfortowe, ale praktycznie bezbolesne, czułem tylko taki nacisk, jakbym miał na sobie zbyt ciasny kask.Personel strasznie miły, pielęgniarki co chwilę pytały czy wszystko w porządku i czy czegoś mi nie trzeba kiedy czekałem.Później "przymocowali" mnie do takiego łóżeczka, wpuścili do maszyny(taka jak do rezonansu), w tle leciała relaksacyjna muzyczka a ja sobie spałem.Mnie na szczęście nic nie spotkało, ale podobno czasem dochodzi do niedowładu jednej z części ciała.I raczej odradzam zabieg na lewą półkulę móżgu(prawą rękę) ponieważ może się zdarzyć "obniżenie sprawności umysłowej", i jak to zgrabnie ujął mój lekarz"magistrem już by Pan nie został".Jak ktoś ma jeszcze jakieś pytania to chętnie odpowiem.

griwes pisze:

W zeszłym roku poddałem się tej operacji, i jakby to powiedzieć "szału nie ma", nie zauważyłem żadnej poprawy.Wygląda na to że jestem w tych kilku procentach osób którym to nie pomaga.Ale czekając na zabieg rozmawiałem z pewnym starszym panem który był tam już drugi raz, bo po pierwszym drżenie w lewej ręce prawie całkowicie mu ustało.Więc to kwestia dość mocno osobnicza.W każdym razie kwalifikacja ani zabieg nie były szczególnie problemowe.Mam 19 lat i drżenie które jest dość mocno uciążliwe ale nie uniemożliwia mi normalnego funkcjonowania i wystarczyło że poprosiłem swojego neurologa o skierowanie.Potem była konsultacja w gamma knife i od razu termin zabiegu.On też przebiegł dość spokojnie, tylko ze sporym opóźnieniem(prawie 4h). Obawialem się trochę zakładania tej "klatki" na głowę, ale okazało się że niepotrzebnie, wszystko było strasznie niekomfortowe, ale praktycznie bezbolesne, czułem tylko taki nacisk, jakbym miał na sobie zbyt ciasny kask.Personel strasznie miły, pielęgniarki co chwilę pytały czy wszystko w porządku i czy czegoś mi nie trzeba kiedy czekałem.Później "przymocowali" mnie do takiego łóżeczka, wpuścili do maszyny(taka jak do rezonansu), w tle leciała relaksacyjna muzyczka a ja sobie spałem.Mnie na szczęście nic nie spotkało, ale podobno czasem dochodzi do niedowładu jednej z części ciała.I raczej odradzam zabieg na lewą półkulę móżgu(prawą rękę) ponieważ może się zdarzyć "obniżenie sprawności umysłowej", i jak to zgrabnie ujął mój lekarz"magistrem już by Pan nie został".Jak ktoś ma jeszcze jakieś pytania to chętnie odpowiem.

A kosztowo jak to wygląda, musiałeś z własnej kieszeni płacić czy miałeś zabieg refundowany?

W pełni refundowany, i jak na nasze warunki nie czekałem specjalnie długo.W połowie września 2013 miałem wizyte kontrolną a 2 miesiące pózniej zabieg.

[quote=griwes]W pełni refundowany, i jak na nasze warunki nie czekałem specjalnie długo.W połowie września 2013 miałem wizyte kontrolną a 2 miesiące pózniej zabieg.[/quoteTo rzeczywiście jak na polskie warunki nie długo. A miałeś jakieś dolegliwości po zabiegu? Np. kiepskie samopoczucie albo coś w ten deseń.

Przepraszam że tak długo nie odpisywałem, ale byłem ostatnio masakrycznie zajęty. Szczerze mówiąc to jedyne co mi doskwierało to migreny przez 8-9 miesięcy, ale w sumie się nie dziwię, wypalili mi kawałek mózgu

griwes pisze:

I raczej odradzam zabieg na lewą półkulę móżgu(prawą rękę) ponieważ może się zdarzyć "obniżenie sprawności umysłowej", i jak to zgrabnie ujął mój lekarz"magistrem już by Pan nie został".Jak ktoś ma jeszcze jakieś pytania to chętnie odpowiem.

To ciekawe, nikt mnie o tym nie informował a zdecydowałem się wyłącznie na lewą półkulę. Poinformowano mnie natomiast, że można wykonać zabieg tylko na jedną półkulę/rękę z jakichś powodów.

Minęło ponad 2 miesiące od zabiegu Gamma Knife i muszę przyznać, że jestem rozczarowany efektami. Drżenie ustąpiło o jakieś 50%, co jest dużo gorzej niż w innych przypadkach, gdzie ustępowało całkowicie lub prawie całkowicie.