Forum osób chorujących…

Trafiłam w internecie na artykuł naukowy z tego roku, to jego treść (a raczej streszczenie, bo całego artykułu nie dało się zobaczyć):

"Neuropsychiatria i Neuropsychologia 1/2010

streszczenie artykułu:

Artykuł poglądowy
Deficyty poznawcze u chorych z drżeniem samoistnym

Neuropsychiatria i Neuropsychologia 2010; 5,1: 18–25

autor: Marcel Falkiewicz,


Drżenie samoistne to jedna z najczęstszych chorób neurologicznych. Najbardziej rozpoznawalnym objawem jest drżenie kinetyczne kończyn górnych, ale może ono dotyczyć także innych części ciała. Drżenie samoistne przez wiele lat uważano za chorobę monosymptomatyczną, o łagodnym przebiegu i niewielkiej progresji. W ostatniej dekadzie pojawiła się obszerna literatura nau­kowa podważająca ten pogląd. Drżeniu może współtowarzyszyć szerokie spektrum objawów motorycznych i niemotorycznych. Do tych drugich należą m.in. zaburzenia psychiatryczne oraz funkcji poznawczych. Konfiguracja współwystępujących objawów i ich nasilenie są bardzo zróżnicowane. Heterogeniczność dotyczy także etiologii, przebiegu oraz zmian neuropatologicznych. Stwierdzenia te stały się podstawą wniosku, że drżenie samoistne to złożona, wieloobjawowa, postępująca choroba neurodegeneracyjna. W zakresie funkcji poznawczych najczęściej obserwowanym deficytem jest pogorszenie pamięci i funkcji wykonawczych, ale stwierdza się również zaburzenia w zakresie funkcji językowych, wzrokowo-przestrzennych oraz uwagi. Podobny wzorzec zaburzeń obserwuje się w chorobie Parkinsona i innych chorobach przebiegających z pozapiramidowymi zaburzeniami ruchu. Wskazuje to na dysfunkcje systemu czołowego, obejmującego korę przedczołową, struktury podkorowe (jądra podstawy) oraz móżdżek. Nasilenie dysfunkcji poznawczych wydaje się być częściowo niezależne od nasilenia innych objawów, co może wskazywać na odmienne patomechanizmy tych grup objawów. Określenie relacji między zmianami patologicznymi mózgu a objawami stanowi cel dalszych badań dotyczących drżenia samoistnego. Mimo iż nasilenie deficytów poznawczych może mieć istotniejszy wpływ na jakość życia pacjenta niż nasilenie objawów ruchowych, to funkcje poznawcze są pomijane w standardowym procesie diagnostycznym. Przedstawione dane sugerują, że takie postępowanie powinno ulec zmianie."

źródło:

TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI. DARMOWA REJESTRACJA




Chciałam tutaj zwrócić szczególną uwagę na odkrycie dotyczące zaburzenia funkcji poznawczych. Nie wiem jak wy, ale ja niestety parę miesięcy temu właśnie zauważyłam u siebie pewne problemy z pamięcią. Zastanawiałam się czy to zwykłe przemęczenie, skutki uboczne leku, czy może właśnie związek z ds. Trafiłam właśnie na ten artykuł i obawiam się, że moje kłopoty z pamięcią mają niestety związek z ds.

U mnie objawia się to tak: od czasu do czasu nie mogę sobie przypomnieć jakiegoś wyrazu, a jest to wyraz, który wiem, że dobrze znam (np. kuchnia - raczej często się używa, więc nie powinnam o nim zapominać). Ale tutaj nie jest tak, że mam poczucie tzw. "mam coś na końcu języka", tylko mam świadomość, że bardzo dobrze to coś znam, ale jednocześnie mam straszną pustkę w głowie i czasem nawet parę godzin czy kilka dni nie potrafię sobie przypomnieć...

No to "pocieszające".Ja od dłuższego czasu obserwuję u siebie pogorszenie pamięci i uwagi, ale dotąd wiązałam to z przebytą chorobą tarczycy. Co więcej, mój ojciec po którym odziedziczyłam ds, ma rozpoznaną chorobę Alzheimera...

A jeszcze tak sobie pomyślałam,że może warto w takim razie zażywać to Gotu Kola, o którym wspominałam w temacie o lekach/ziołach. Na ds mi to nie podziałało, ale głównie jest to ziółko na poprawę pamięci podobno.

No i się zaniepokoiłem. Też często mam tak że zapominam jakiegoś słowa codziennego użytku. Poza tym od dawna mam problemy z przyswajaniem wiedzy. Po prostu żeby nauczyć się kilu zdań na pamięć muszę kuć kilka godzin. Nie myślałem jednak że może to mieć związek z ds.

Hmm... ktoś tu wspominał, że bierze Vicebrol na ds. A to jest m.in. na zaburzenia pamięci.
Myślę, że powinniśmy swoją codzienną dietę dodatkowo wzbogacić w orzechy i kwasy omega-3. I mam nadzieję, że nie będzie z nami tak źle jak piszą w powyższym artykule.

Vicebrol ja brałam...czy poprawiał pamięć? Tak... I faktycznie moje problemy z pamięcią rozpoczęły się od czasu gdy zaczęły pojawiać się drżenia. Im większe drżenia tym większe problemy z koncentracją i pamięcią. Mam też problem z poznawaniem znajomych na ulicy... nie zawsze dlatego, że się tak bardzo zmienili ale dlatego, że patrząc na nich ich nie "zauważam". Dziś wiem, że jest to normalne w moim przypadku. Dlatego jeśli kogoś nie widziałam kilka lat, to przepraszam, jeśli okazuje się że mijaliśmy się na ulicy a ja patrząc na tę osobę poprostu ją omijałam. Wyjaśniam, że mam problem z rozpoznawaniem osób na ulicy i proszę by mnie zaczepiły gdy ja tego nie robię. I działa. Ostatnio właśnie koleżanka mnie zawołała bo wcześniej się zgadałyśmy że wielokrotnie się mijałyśmy na ulicy ale ja przechodziłam omijając ją. Więc dziś wszystkim mówię by mi wybaczyli moją gafę i muszę powiedzieć, że znowu zaczynam spotykać ludzi na ulicy...często to właśnie moi znajomi są prowodyrami tych niezamierzonych spotkań. Co bardzo mnie cieszy. Najgorzej jest się zamartwiać. Trzeba się cieszyć tym co mamy. Jesteśmy co raz starsi i kto wie, jakie jeszcze niespodzianki nas czekają. Więc nie zamartwiam się już czymś na co nie mam wpływu.

Mi też zdarza się nie poznawać znajomych na ulicy. Niby patrzę się, ale dopiero po jakimś czasie, zwykle jak ta osoba przejdzie, "zaskoczy" mi coś w głowie, że to ktoś znajomy.

Nie wiem czy było, w każdym razie pozwolę sobie wrzucić coś takiego.

http://www.youtube.com/watch?v=5oLbSzdaMLs&feature=relmfu

http://www.youtube.com/watch?v=nrbCRjnvhAk&feature=relmfu

Rodman możesz napisać o czym mówią? Domyślam się ale generalnie nie znam angielskiego. Nie do końca wiem o co chodzi. Będę wdzięczna.

W pierwszym filmiku ten koleś mówi, że od ok 10 lat cierpi na DS, jego stan się pogarszał. Jego lekarz skontaktował się z Uniwersytetem w Virginii. Miał do wyboru 3 opcje leczenia , wybrał chirurgie ultradźwiękową. I to jest pierwszy przypadek wyleczenie DS za pomocą chirurgi Ultradźwiękowej. Koleś mówi, że cieszy się, że go wyleczyli i ma nadzieje, że to leczenie pomoże też innym.

A w drugim filmiku ten lekarz opowiada o tej technologii. Mówi, że jest to bezpieczny sposób leczenia, wykorzystuje fale akustyczne. Mówi, że za pomocą tej metody byli w stanie całkowicie zatrzymać drżenie. A potem pokazuje swoje sprzęty;p. To tak w skrócie.

Filmiki jak widzicie są z marca i kwietnie tego roku.;p
Bardzo interesujące, czego to ludzie nie wymyślą

Choruje na ds od 9roku zycia obecnie mam 35l.Mam kogos kogo kocham,pracuje ,przestalem sie uzalac nad soba co pozwala mi w miare normalnie funkcjowac.Wszystkich Mariusz

No to tylko pozazdrościć, Mariusz Tak trzymaj! Pozdrawiam

Pewnie nie wierzysz w to co pisze EluCDDuzo musialem wycierpiec,przejsc w zyciu zeby byc takim optymista.Przerabialem touzalanie sie nad soba.Jak mi jest zle,dlaczego ja.Moze warto spojrzec na to tak sa ludzie w gorszej sytulacji odemnie(chorzy).Jestem samodzielny,nie potrzebuje niczyjej pomocy troche wiecej wiary w siebie.

Czemu miałabym nie wierzyć? A w sumie optymizmu mi też nie brakuje. W przeciwnym razie nie szukałabym alternatywnych sposobów leczenia, tylko po prostu bym się poddała.

Mario wierzymy, wierzymy... ja niejednokrotnie sprzedawałam na forum swój optymizm i chyba ubywa nas użalających się nad sobą.

Rodman dzięki za interpretację filmów. Pocieszające to

Nie wiem jakos tak mam ze porarzki mobilizuja mnie do dzialaniaPrzyjelam sie ostatnio do nowej pracy(pracuje w budownictwie).Kierownik budowy na ktorej pracuje zapytal sie mnie czy jestem na detoksieniby facet po studiach a glupi jak ...Uwzial sie na mnie za vdlugo tam nie popracuje.nie ta praca to inna bedzie.

A olej d...ka i nie przejmuj się za bardzo/ Nie ta praca to inna. Jeszcze nie raz przyjdzie nam zmierzyć się z naszymi smutkami i rozterkami. Więc uśmiechajmy się .

Kurcze.. jak się cieszę że trafiłem na to forum. Teraz przynajmniej wiem na czym stoję i że moje problemy nie biorą się z powietrza. Potwierdzam problemy z pamięcią, niestety. Powiem więcej, wg. mnie to się pogarsza.

Mimo wszystko jestem optymistą. Mam narazie pracę w której mi dobrze idzie. Mam wiele marzeń. Choroba trochę je stopuje ale jakoś daję rade !!

I tak trzymaj dalej.Napewno nie jedno z nich sie spelni;-)Pomysl sobie ile ludzi jest chorych bardziej niz my.Na wozkach,przykuci do lozek,smiertelnie chorzy.My kiedy prowadzimy w miare normalny,spokojny(chociaz ciezko o to w tych czasach)tryb zycia to mozemy w miare normalnie funkcjonowac.

Spełniaj je, świat należy także do tych z ds.

Ja juz dawno doszłam do wniosku, że ludzie borykają się z o wiele większymi problemami, chorobami niż moje. Więc nie ma co narzekać. Trzeba działać.

Drżenie samoistne postrzegane było jako izolowana neurologiczna jednostka chorobowa. W świetle najnowszych badań zaczyna być ono uznawane za schorzenie neurodegeneracyjne. W leczeniu drżenia samoistnego dla jakości życia pacjentów ważniejsze niż zmniejszenie zaburzeń ruchu może być opanowanie objawów depresyjnych.
W ostatnim dziesięcioleciu pojawiły się publikacje wskazujące na szerszy neuropsychiatryczny kontekst drżenia samoistnego (ET). Obecnie jest wiadome, że u pacjentów z drżeniem samoistnym mogą wsółwystępować: ataksja [1], łagodne zaburzenia poznawcze, otępienie [2] oraz zespół objawów depresyjnych o charakterze odmiennym od typowego dla dużej depresji [3]. W 2012 r. ukazała się publikacja, w której wykazano wysoką częstość występowania zaburzeń snu i większe obciążenie bólem, lękiem i zmęczeniem u pacjentów z drżeniem samoistnym [4]. Uważa się, że z ET może być także związane subiektywne odczucie pogorszenia słuchu [5]. Louis i wsp. przeprowadzili badanie, w którym przydzielili 70 chorych z drżeniem samoistnym o podobnym natężeniu w badaniu neurologicznym do trzech grup odpowiadającym stopniom ciężkości objawów depresyjnych. Objawy depresyjne okazały się być silniej skorelowane z oceną jakości życia dokonaną przez pacjentów niż obiektywna ocena zaburzeń ruchu. Uzyskane wyniki wskazują, że dla poprawy jakości życia pacjentów kluczowe może być nie leczenie drżenia, ale depresji. Najnowsze badanie stanowi kolejny argument na rzecz hipotezy, zgodnie z którą drżenie samoistne jest schorzeniem neurodegeneracyjnym.


http://www.eneuropsychiatria.pl/Zwiazek-miedzy-drzeniem-samoistnym-a-depresja,6394-4390.html

Kolejne badania. Co do otępienia. Czasami zastanawiam się czy już mnie nie dopadło