Skłonności do DS - próba usystematyzowania cech ludzi z DS |  |
| | | | janek | 31.03.2013 10:58:05 | 
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #1292251
Od: 2009-11-8
| przepisał mi setaloft, tzn cos na depresje, fobie spoleczna i na cos takiego lek... mowi ze wszystkie te symptomy moga bys wywolane tego typu schorzeniami nerwowymi. A nawet gdyby niebyly ich skutkiem to przez ten czas ktory sie z ds juz mecze chociazby takie kontrolowanie ciagłe swego ciała lub inaczej mówiąc braku zaufania do siebie jest czyms czego niepowinno byc w takim stopniu  czy cos daje, hm... biore to juz ponad miesiac dawki sam sobie dobieram. Poczatek był naprawde ciezki bo organizm troche sie broni przed tym ale teraz.. niepowiem zeby pomagało jesli chodzi o drzenie bo tak niejest ;p ale ucze sie akceptowac to. Przed tem miałem straszny kłopot w kosciele bo strasznie sie wstydziłem mojego drzenia. Teraz jeszcze nadal sie tego wstydze ;p ale przestaje nad tym panowac, pozwalam mojemu organizmowi drzec bo wiem ze walczac z soba nigdy niewygram  takze staram sie mniej zwracac na to uwage.. powiedziałem nawet o tym moim problemie pannie z ktora zaczołem sie spotykac i niewidzi w tym zadnego problemu... Tak naprawde wychodzi na to ze najwiekszy problem mamy sami z soba bo to sami siebie niepotrafimy zaakceptowac... a bez tego niemozemy dostrzec ze innym to wcale nieprzeszkadza ciagle sie ucze tego pozytywnego myslenia, mam lepsze i gorsze dni.. ciagle jeszcze denerwuje sie stojac np w sklepie w kolejce itd ale wiem, wierze i ufam w to ze to tylko przejsciowe i kiedy naucze sie z tym zyc bede sie jeszcze z tego smiał
| | | | | Electra | 18.04.2024 21:08:25 | 
 |
| | | | | janek | 31.03.2013 10:58:51 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #1292252
Od: 2009-11-8
| niewiem, czy o taka odpowiedz ci chodziło ale jestem ciekaw co o tym sadzisz
no i oczywiscie wesolych swiat dla wszystkich | | | | | Anna | 31.03.2013 20:40:01 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1292927
Od: 2009-9-2
| Wesołych świąt
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | daniel | 01.04.2013 12:17:41 | 
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1293633
Od: 2013-3-29
| Wesołych | | | | | bubel | 03.04.2013 11:46:46 | Grupa: Użytkownik
Posty: 17 #1296494
Od: 2011-11-7
| Witajcie, po świątecznie !!!Czytam ,wielokrotnie posty ,różne ,będąc jednak bierną ,,,nic nowego nie mogę odkryć wzw .z ds. Pytanko i refleksja -o tym co piszecie -dlaczego żaden z lekarzy ,nie szuka przyczyny naszych objawów ,tylko mówią o fobiach ,depresjach i tym podobnych .I co zlecają, psychotropy???? Jakos nie mogę sama siebie przekonać do tego ,że mam depresję (no może ,czasem ;doła,bo chce mi się żyć -bardzo ,pomimo tej paskudnej świadomości ,że drżę całe swoje życie i wcale nie jest mi wesoło ,że muszę z konieczności pakować w siebie -całymi latami leki ,które szkodzą ,,,,serdecznie pozdrawiam-szczególnie :Annę i Janka !
| | | | | rejon | 03.04.2013 13:28:22 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Częstochowa/Wrocław
Posty: 97 #1296648
Od: 2009-7-24
| Bubel wiadomo jak wygląda służba zdrowia w Polsce pewnie za granicą są neurolodzy którzy się w tym specjalizują, ale nawet gdyby wymyślili metodę leczenia to nim by ona dotarła do nas to miną lata niestety, a potem jeszcze dochodzenie się z NFZ | | | | | daniel | 03.04.2013 13:34:44 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1296657
Od: 2013-3-29
| Tak jak już pisałem jeśli lekarz postawi w końcu diagnozę: DS - a do tego długa droga, niestety... To jeśli jest w miarę mądry i kompetentny to zaleci: Propranolol, Mizodin lub Clonazepam. Moja neurolog powiedziała, że niczym innym nie ma sensu się truć, ew. wspomagająco zaleciła psychoterapię (w która ja osobiście nie wierzę). Trochę dziwi mnie jak niektórzy piszą, że pomaga im 10 Propranololu, tzn. dobrze, że pomaga, ale wezmę teraz w "obrone" lekarzy: moja znajoma lekarka - internistka twierdzi, że jeśli komuś pomaga 10, 20 lub nawet 40mg Propranololu 2 lub nawet 3x na dobę to nie jest to DS!!! Minimalna dawka w drżeniu to 160mg na dobę w dawkach podzielonych. Może pomyślicie, że zachowuję się jak "adwokat diabła", ale coś w tym jest. Jeśli komuś pomaga 10 to równie dobrze zadziała u nich vitaminka C albo placebo. I tu właśnie jestem w stanie zrozumieć lekarzy, że nie stawiają diagnozy, ani nie kierują na badania w kierunku drżenia samoistnego. Aha, i najważniejsze: PROPRANOLOL NIE JEST PRZEZNACZONY DO STOSOWANIA DORAŹNEGO!!! | | | | | janek | 03.04.2013 18:45:34 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #1297284
Od: 2009-11-8
| danielu a jakie znasz badanie na ds ?? niema takich... mozesz wykluczyc tylko to co do tej pory zdołała odkryc współczesna medycyna... Propranolol, Mizodin lub Clonazepam powiadasz... i sam w to wierzysz ze tak niewiele potrzeba nam, do szczescia ?? a co jesli na organizm te leki niebeda dzialac ?? wtedy stwierdzisz ze niema dla nas ratunku ?? powodzenia z twoim tokiem rozumowania... | | | | | daniel | 03.04.2013 19:21:51 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1297372
Od: 2013-3-29
| Jak to jakie badania - chociażby TSH i TK. Mało prawdopodobne, żeby żaden z tych leków na organizm nie zadziałał. Ja jestem na Propranololu i... jestem szczęśliwy | | | | | Anna | 03.04.2013 19:22:23 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1297374
Od: 2009-9-2
| Danielu i tu moge ci potwierdzić, że ja biorę niewielkie dawki propranololu, ale moj komfort zycia znacznei sie poprawił... inna sprawa, że ja nadal twierdzę że tu mnie to raczej nie jest ds.
Ale nie drżę aż tak bardzo...choć czasem drżę mocniej lub słabiej.
I nie wszystkich można do jednego wora wrzucić,
I pewnie wlaśnie dlatego, mam tylko podejrzenie ds...jak i inne podejrzenia.
A;le każdy z nas jest inny, a ja nie drżę na mysl o wystąpieniu, drżę jak oglądam komedią lub gdy usypiam, dla mnie marne szanse na nerwicę... ale wychodzi że i nie ds...wiec co?
Nie wolno nam oceniać nikogo, każdy jest inny, dla każdego inne leczenie ejst odpowiednim i tego się trzymajmy
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | Anna | 03.04.2013 19:24:19 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1297375
Od: 2009-9-2
| TSH moim zdaniem na tarczycę
TK na zmiany w mózgu
Przy ds nie ma żadnychz mian w związku z tym dostaje się orzeczenie na ds
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | Electra | 18.04.2024 21:08:26 |
|
| | | | | Anna | 03.04.2013 19:30:53 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1297385
Od: 2009-9-2
| Danielu czy twoje tsh i badania mózgu coś wykazały? swoją drogą chętnie bym się tego uczepiła jeśli badania te wykazały coś i w związku z tym dostałeś orzeczenie na ds.
Ileż ja miałam badań, tk, rezonansy, wyniki w normie lub na jej granicy i żadnych sugestii, podwójne widzenie, oczy co miesiąc mają inną wadę lub jej brak i ciągle nie wiadomo dlaczego oprocz podejrzenia ds, oprócz dyskopatii, oprocz mozliwosci nerwicy... szkoda gadać. Ja wiem ze robią te wszystkie badania by potwierdzic istnienie innych chorob, jesli nie wyjdzie nic, to wowczas przypuszczaja ze to ds -bo to takak uroda.
Wiec jesli wiesz cos wiecej na ten temat, twoja lekarka wie, sama chetnie do niej sie udam jesli wniesie cos do mojej diagnozy.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | daniel | 03.04.2013 19:31:36 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1297387
Od: 2013-3-29
| Aniu, o to mi chodzi. Ta moja znajoma lekarka na "zwykłe" drżenia też przepisuje 10, ale konkretnie na DS takie dawki z punktu widzenia medycyny nie mają prawa zadziałać... Wydaje mi się, że wiem co mówię bo dużo z nią rozmawiam o drżeniach, podobnie wypowiada się o DS moja neurolog. Mi jeszcze palce do tego drętwieją i odczuwam mrowienie. Ale tak jak mówisz, każdy przypadek i każdy organizm jest inny. | | | | | daniel | 03.04.2013 19:36:03 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1297390
Od: 2013-3-29
| Aniu, wszystkie badania mam w normie. Depresje czy nerwice też wykluczył naprawdę dobry psychiatra. Neurolog nie miała wątpliwości, że to DS. Jeśli chcesz to mogę przy następnej wizycie o Tobie wspomnieć, albo z moją znajomą pogadać. | | | | | Anna | 03.04.2013 19:38:20 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1297393
Od: 2009-9-2
| O dretwieniu i bólach już nawet nie pamiętam choć są moją codziennością, tylko czasem daje mi tak popalić że zaczyna zauważać to że boli...to moja codzienność... choć nie poddaję się i staram się na przekór wszystkiemu być aktywną. W skali od 1 do 10, codziennie odczuwam ból na około 4-5 ale to norma głównie moich nóg. Przed swiętami pękło naczynie w oku, po świętach pekło naczynie w drugim oku (konkretnie dzisiaj) ale konsultowałam, kropelki, nic sie nie dzieje.
Kiedy ostatnio pisałam o swoim bolu bylo to juz około 8...ale jeszcze nie 10. I wyniki ... nic nie wnoszą.
Trudno tak żyć, bez diagnozy, codziennie mocując sie z życiem i pozostawiwszy przez Państwo na pastwę losu. Nawet mój pracodawca uznał, że nie warto mną sobie zaprzątać głowy choć renty mi nie dał (jesli wiesz o czym mowie). XZostałam bez pieniedzy, bez swiadczeń, zdana na bliskich, i walczę o każdy dzien z nadzieją na diagnozę która być może dałaby mi szansę na jakieś, podkreślam jakieś pieniądze.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | Anna | 03.04.2013 19:44:14 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1297400
Od: 2009-9-2
| A u mnie wciąż są wątpliwości, po 8 latach, już chyba nawet 9 i przez depresję przeszłam bo czasem się nie da przejść obok. Czasem się po prostu nie da Danielu.
Byłam już w niejednym szpitalu, na niejednej konsultacji, nie wierzę że mam ds, ale poki co tylko to moge stwierdzić, że się trzęsę i że mnie wszystko boli. Konsultowałam ze specjalistami z Warszawy z Łodzi, tam dostałam na drżenie propranolol , nawet nie potrafię wyrazić lekarce jak jestem jej wdzięczna za propranolol. I choc w malych ilosciach...to pomaga mi w miare normalnie funckjonowac...
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | daniel | 03.04.2013 19:45:30 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1297407
Od: 2013-3-29
| Rozumiem się Aniu, tzn. staram się... Kurde, te Twoje bóle mnie zastanawiają. Zapytam jednej lub drugiej lekarki. Jak tak czytam, to te moje dolegliwości to pikuś. Niektórzy może pomyślą, że jakiś kretyn ze mnie, ale jeśli lekarka stwierdziła u mnie DS to biorę konkretne leki i konkretne dawki, tzn. stosuję się do zaleceń lekarza. Nie mam oczywiście teraz ma myśli Twojego przypadku Aniu. | | | | | daniel | 03.04.2013 19:54:53 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1297425
Od: 2013-3-29
| Podziwiam Cię Aniu. Powiem Ci, że ja byłem zaszokowany po pierwszej wizycie u neurolog, że tak dokładnie mi wszystko potrafiła wyjaśnić. Bardzo dużo czasu mi poświęciła. Mówiła, że czym będę starszy to prawdopodobnie bardziej będę drżał. Powiedziała, że dobrze, że diagnozę postawiła u mnie w wieku 26 a nie np. 50 lat, chociaż to i tak późno. Dodała, że od tego są te trzy leki, żeby w miarę normalnie funkcjonować. Pytała też co z alkoholem. A ja mówię, że po alkoholu nie drżę, najgorzej z pierwszym kieliszkiem. A ona na to, że alkohol rozluźnia mięśnie i "pomaga" w DS podobnie jak psychoterapia w którą jak już tu pisałem nie wierzę  | | | | | Anna | 03.04.2013 20:32:48 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1297510
Od: 2009-9-2
| Danielu wiec dlatego uważam ze miałeś szczęście że trafiłeś na lekarkę która tak szybko rozpoznała ds. Ale prawdopodobnie Twój przypadek jest książkowy. Niestety wiele nie jest. Znam dziewczynę która wiele lat chodziła po lekarzach (ja przy niej dopiero jestem w 1/3 drogi choć to już prawie 10 lat) zanim otrzymała wreszcie diagnozę na sm. Czasem zdiagnozowanie wymaga lat, wielu lat. Żadne badania, żadne tk czy rezonansy nie pokazują długi czas, aż nagle okazuje się, że obraz zdjęcia jest tak bardzo zmieniony i widoczne staje się wieloletnie działanie choroby w mózgu. Każdy z nas jest inny, inaczej chorujemy, nigdy nie jest tak samo, może byc podobnie, ale nigdy tak samo. Ja znacznie odbiegam od jakiegokolwiek książkowego przypadku. Więc czekam i robię co mogę by żyć normalnie. I tego Danielu życzę nam wszystkim. Nogi noszą, oczy widzą, uszy słyszą, wnętrzności pracują, serce piuka...nie chcę więc nic więcej. 
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" | | | | | daniel | 03.04.2013 20:49:27 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 55 #1297552
Od: 2013-3-29
| Aniu, nie chcę przesadzać, ale drżę już prawie 20 lat, nawet dokładnie nie pamiętam od kiedy, dawno to było (chyba 2 klasa podstawówki). U wielu lekarzy byłem leczony (w tym również u neurologów) i co i nic... Dopiero w tym roku trafiłem na świetną neurolog. Życzę każdemu, żeby trafił to lekarki takiej jak moja. Mi się udało, co prawda po prawie 20 latach, ale cieszę się Wiem, że niektórych może denerwować to moje chwalenie się, ale dr ustawiła mi leki, postawiła do pionu i dzięki niej w 95% żyję normalnie (a te 5% to to, ze nie pracuję) A za Ciebie Aniu trzymam kciuki i na pewno o Tobie, tzn. Twoich dolegliwościach wspomnę. Może akurat czegoś nowego się dowiemy. | | | | | Electra | 18.04.2024 21:08:26 |
|
|
| Aby pisac na forum musisz sie zalogować !!! |
|
